Junger Club der grünen Bänder – heute ist Kinderhospiztag

Seit 2006 wird jedes Jahr am 10. Februar der Kinderhospizarbeit gedacht. Der Tag soll bewusst machen, dass es zahlreiche Familien in Deutschland gibt, die ein lebensbegrenzt erkranktes Kind Zuhause haben und pflegen. Oft ein 24 Stunden Job. Um diese Familien, Paare oder auch Alleinerziehende zu entlasten, helfen Kinderhospize. Das Wort „Hospiz“ kommt aus dem Lateinischen und bedeutet „Herberge“.

Das Thema an sich ist schon traurig genug, doch wenn man bedenkt, dass auf rund 50.000 Kinder und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung in Deutschland nur 156 Hospize kommen, stimmt einen nachdenklich.

Etwa 1.500 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland versterben pro Jahr an einer nicht heilbaren Erkrankung. Was für Krankheiten sind das, an denen diese jungen Menschen sterben?

Sie sterben etwa an Krebs, an Stoffwechselerkrankungen wie NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), Mukoviszidose, Meningitis und vielen anderen mehr. Eltern kämpfen um das Leben ihres Kindes – das Wertvollste und Wichtigste, das man haben kann. Und begleiten sie in den Tod.

In Deutschland leben derzeit insgesamt mehr als 11 Millionen Kinder im Alter zwischen 0 und 14 Jahren. 50.000 Kinder und junge Erwachsene davon leiden an einer lebensverkürzenden Erkrankung.

Wo sollen Eltern die Kraft hernehmen, um für ihr krankes Kind stark zu sein?

Allein das Wissen, dass ein Kind mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit nicht einmal das Erwachsenenalter erreichen wird, geschweige denn ein normales Leben führen kann, bringt Eltern und Elternteile oft an ihre Grenzen. Es ist eine widernatürliche Entwicklung. Ein Hospiz hilft genau an dieser Stelle.

Was sind ambulante und stationäre Kinderhospize?

Stationäre Hospize bieten eine palliativ-pflegerische und palliativmedizinische Versorgung rund um die Uhr. Gleichzeitig stellen sie eine psychosoziale Begleitung zur Verfügung, um die Lebensqualität des sterbenden Kindes und die der betroffenen Eltern/Geschwister zu verbessern. In Deutschland gibt es 17 stationäre Kinder- und Jugendhospize, wovon zwei Tageskinderhospize sind. 139 Hospize bieten ambulante Hilfe.

Ein ambulantes Hospiz begleitet dank speziell ausgebildeter Ehrenamtlicher die betroffene Familie und hilft, den Alltag neu zu strukturieren, verschafft Atempausen und entlastet. So stehen viele Familien vor finanziellen Problemen, da beispielsweise ein Umzug in eine behindertengerechte Wohnung geplant werden muss, und im Zweifelsfall ein Elternteil nicht länger arbeiten kann, um eine 24 Stunden Betreuung für das Kind zu gewährleisten.

Hospize bieten Familien eine Begleitung ab der Diagnose der unheilbaren Erkrankung bis zum Lebensende (Finalphase) an. Bei lebensverkürzend erkrankten Kindern kann die Begleitung, je nach Diagnose und Krankheitsentwicklung, manchmal nur Wochen, manchmal Monate oder sogar Jahre dauern. Es geht in erster Linie darum, dem Kind eine Zeit zu ermöglichen in der Würde, Lebensfreude und Geborgenheit den Ton angeben.

Das sollten doch die Eltern leisten, fragen Sie sich vielleicht? Es ist Eltern oder Elternteilen im „normalen“ Leben manchmal nicht mehr möglich, dem Kind all dieses zu vermitteln. Die Sorgen quälen, die Trauer überwiegt, Zeit und Energie fehlen, um dem Kind die nötige Aufmerksamkeit zu schenken, ohne jedes Mal in Tränen auszubrechen. Viele Partnerschaften zerbrechen in einer solchen Situation. Der psychische Druck ist gigantisch, und gegenseitige Vorwürfe stehen schnell im Zentrum.

„Wir können dem Leben nicht mehr Tage, aber den Tagen mehr Leben geben.“ (Cicely Saunders, Begründerin der modernen Hospizbewegung, Pionierin der Palliativmedizin.)

Wie hilft ein Hospiz den Eltern und weiteren Familienmitgliedern?

Ein stationäres Hospiz ist meist so konzipiert, dass Eltern oder Elternteile mit ihrem Kind (und im Zweifelsfall mit dessen Geschwistern) ein Apartment oder Zimmer im Hospiz beziehen können. Gleichzeitig wird ihnen auch die Möglichkeit gegeben, das Haus zu verlassen, ohne das Gefühl zu haben, das Kind im Stich zu lassen (ein ewiger Konflikt betroffener Eltern). Sie erhalten Zeit, um Energie zu tanken, um einmal etwas anderes wahrzunehmen als Krankengeschichten, pürierte Nahrung oder Medikamentendöschen. Sie erhalten Zeit, um einmal von anderen Themen umgeben zu sein. Eltern sollten und müssen wieder das Gefühl haben dürfen, ein Paar zu sein.

Ein Hospiz ist ein Ort der Ruhe und ein Ort des Abschieds

Die andere Funktion, die ein Hospiz mit seinem interdisziplinär ausgebildeten Fachpersonal übernimmt, ist, Eltern einfühlsam und langsam darauf vorzubereiten, sich zu einem Zeitpunkt von ihrem Kind verabschieden zu müssen. In psychologischen Gesprächen, in Gesprächsrunden im Austausch mit anderen betroffenen Eltern werden Familien stark gemacht, um dann zu ertragen, was unausweichlich ist. Der Tod des eigenen Kindes.

Fast jedes stationäre Hospiz hat einen Trauerraum. Was genau ist das eigentlich?

Stationäre Hospize bieten betroffenen Familien in der Regel die Nutzung eines Trauerraums an. Hierin kann ein verstorbenes Kind bis zu 4-5 Tage aufgebahrt liegen. Die Trauerräume sind liebevoll gestaltet und bieten Rückzugsmöglichkeiten an. Eltern und andere Familienangehörige können sich auf ihre ganz persönliche Art von dem Kind verabschieden. Eltern haben Zeit, sich immer wieder zu vergewissern, dass ihr Kind tatsächlich nicht mehr atmet. Es ist ein wichtiger psychologischer Prozess, der hierbei durchlaufen wird. Ein Hospiz ist mit seiner Trauerbegleitung auch nach dem Tod des Kindes für die Betroffenen da. Eltern und Geschwister werden dadurch in ihrer Trauer aufgefangen und nicht alleine gelassen.

Zeigen Sie sich am 10. Februar solidarisch mit dem Grünen Band!

Das Grüne Band steht symbolisch für den Tag der Kinderhospizarbeit dem 10. Februar 2019. Es drückt die Hoffnung aus, dass das Thema Kinderhospizarbeit immer mehr enttabuisiert wird. Schließlich sind alle Kinderhospize und alle betroffenen Familien noch immer anhängig von Spenden. Das Band kann man am Tag der Kinderhospizarbeit zum Beispiel am Balkon, an der Haustür oder am Auto befestigen. Hier können auch Sie ein grünes Band bestellen, um sich solidarisch zu zeigen.

Bundesweit finden zahlreiche Veranstaltungen, begleitet von Filmvorführungen, Konzerten oder Gottesdiensten, statt und informieren zum Thema Kinderhospizarbeit. Hier sind die Veranstaltungsorte in Ihrer Nähe.

 


Hier können Sie sich einen Überblick über die stationären und ambulanten Kinderhospize in Deutschland verschaffen.

Wollen Sie mehr zum Thema Kindermedizin erfahren, dann besuchen Sie Leading Medicine Guide – hier finden Sie auch den passenden Experten, wenn es um eine ernsthafte Erkrankung geht.

 

Bildquelle (c) Adobe Stock

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