Meine persönliche Erfahrung mit Brustkrebs

Als sich Nicole Kultau mit der Diagnose Brustkrebs auseinandersetzen musste, startete sie ihren Blog „Prinzessin uffm Bersch“. Die alleinerziehende Mutter eines mehrfachbehinderten Sohnes war bei ihrer Erkrankung noch relativ jung und fühlte sich so ziemlich auf sich allein gestellt.  In ihrer Altersgruppe fand sie zu wenig Unterstützung für ihr spezielles Probleme. So begann sie mit dem Aufschreiben ihrer Geschichte. Mit ihrem Blog gibt sie gerade jüngeren Frauen mit Brustkrebs viel Hilfestellung und Zuversicht und macht mit ihrem Weg anderen Mut.


Im Mai 2010 haben Sie die Diagnose Brustkrebs bekommen. Das ist nun schon eine Weile her, Sie sind seitdem gesund. Kann so eine einschneidende Krankheitsphase langsam verblassen oder bleibt die Erinnerung immer deutlich präsent?

Nicole Kultau: Das bleibt. Ich habe diese Zeit, bis die Diagnose endgültig feststand, immer noch klar vor Augen. Die einzelnen Ereignisse, die Ängste – das verschwindet nicht, egal, wie lange es schon zurückliegt. All die Erfahrungen und Erinnerungen an die Erkrankung treten in den Hintergrund. Aber ich bin nicht frei davon. Das bleibt einfach im Kopf, im Herz, in der Seele. Es wird leichter zu tragen, das schon. Und mein Glück ist, dass ich kein Rezidiv und keine Metastasen habe. Aber verblasst ist die Erinnerung in all den Jahren nicht.

Sie haben damals den Tumor selbst entdeckt, aber es dauerte noch eine ganze Weile, bis die Diagnose endgültig feststand. Warum?

Nicole Kultau: Meine Ärztin machte bei einer Untersuchung einen Tastbefund. Wir dachten beide erst, der Knoten ist hormonell bedingt. Es wurden zahlreiche Untersuchungen angestellt und vier Wochen später gab es einen nicht zweifelsfreien Befund. Der erste Schock saß tief. Vorsichtshalber wurde aber noch eine Mammografie durchgeführt, die mir schließlich zwei Wochen später den bösen Verdacht auf Brustkrebs bestätigte. In der Zeit erlebte ich natürlich ein Auf und Ab der Gefühle, eine schreckliche Achterbahn zwischen Hoffen und Bangen. Als ich im Brustzentrum anrief, um mich nach dem endgültigen Befund zu erkundigen, und der Schwester beim Blick in meine Unterlagen ein „oh mein Gott“ entfuhr, da ist mir innerlich alles runtergefallen. Ich bin alleinerziehende Mutter eines schwer mehrfachbehinderten Sohnes, der damals erst 13 Jahre alt war. Ich befand mich im freien Fall.  


Nicht alle Knoten sind automatisch bösartig

Jede weibliche Brust (lat. Mamma) besteht aus einem Drüsenkörper und einem Interstititum, das heißt einem Fett- und Bindegewebe. Die Brustdrüse, welche in der Brustwarze mündet, ermöglicht es einer stillenden Mutter, Muttermilch an den Säugling abzusondern. Die Brust ist in einem Brustmuskel verankert. Sie stützt das Brustdrüsengewebe. Dieses sitzt lockerer und lässt sich leicht verschieben. Die Brustdrüse verändert sich mit jeder Menstruation. Dabei können hormonelle Veränderungen auftreten. Kleine Knoten oder Verhärtungen sind dann zu spüren. Doch nicht jeder Knoten heißt automatisch gleich Brustkrebs. Es kann sich hierbei um Zysten, Fibroadenome, Lipodome oder auch Mastophathien handeln.

Erkrankungen an der Brust lassen sich insbesondere über einen Ultraschall, eine Mammografie, Magnetresonanztomografie (MRT) oder eine Entnahme der Gewebeprobe ablesen. Die Brust kann sich zum Beispiel entzünden (Mastitis) oder ein Spannungsschmerz tritt auf (Mastodynie). Oft fällt Betroffenen eine Veränderung im Gewebe auf, eine Art Knoten, die allerdings gutartig sind und damit keinen Grund zur Sorge darstellen. Das können hormonelle Dysbalancen (sog. Mastopathien), Fibrosen oder Zysten sein. Auch kann die Brust aufgrund von hormoneller Veränderungen anschwellen (Hypertrophie). Es lohnt sich also immer, den Facharzt aufzusuchen und für Klarheit zu sorgen.

– Mehr über Brustkrebs, wie er entsteht und erkannt wird, im Leading Medicine Guide


Zwei Jahre später mussten Sie sich noch einer anderen Wahrheit stellen. Was war geschehen?

Nicole Kultau: Ich hatte mich testen lassen, ob mein Brustkrebs genetisch bedingt ist. Das Untersuchungsergebnis dauerte bei mir über acht Monate (Nach Sichtung der Familienanamnese ging man von einer niedrigen Wahrscheinlichkeit aus, dass ich Trägerin bin. Heute weiß ich, dass nahezu alle weiblichen Familienmitglieder der väterlichen Seite an Brustkrebs erkrankten. Bei einer hohen Wahrscheinlichkeit oder wenn der Test heute direkt bei der Diagnose gemacht wird, steht das Ergebnis viel schneller zur Verfügung). Zwei Jahre nach den Behandlungen und der Chemotherapie habe ich dann erfahren, dass ich BRCA2 positiv bin, also genetisch-bedingten Brustkrebs habe. Da war diese Angst um mein Leben wieder da, und mein gerade wieder gewonnenes mentales Gleichgewicht futsch. Ich habe dann aufgrund der familiären Genbelastung beschlossen, mir vorsorglich die Eierstöcke entfernen zu lassen.  


Was heißt BRCA2 genau?

Brustkrebs kann mit ziemlicher Genauigkeit auf die Veränderung (Mutation) eines Gens zurückgeführt werden. Es gibt hierzu zwei wesentliche Gene, das eine wird BRCA1 und das andere BRCA2 genannt. BRCA ist die Abkürzung für Breast Cancer. Beide Gene bergen das Risiko, an einem Brust- und/oder Eierstockkrebs zu erkranken. Mithilfe einer DNA-Analyse lässt sich dieses ziemlich genau bestimmen, vor allem dann, wenn in der Familie bereits jemand in der Vergangenheit an Brust- und/oder Eierstockkrebs erkrankt ist.  


Wie haben Sie diese ganzen Zeiten durchstehen können? Zumal Sie ja auch allein für Ihren Sohn sorgen und für ihn da sein mussten.

Nicole Kultau: Mein Sohn hat eine schwere Mehrfachbehinderung. Er ist heute ein fröhlicher und ausgeglichener junger Mann mit ganz speziellen Bedürfnissen an mich und an seine Umwelt. Mein Sohn war in den schweren Zeiten mein ganz besonderer Motivator. Geholfen haben mir auch meine engen Freunde, die Begleiter aus der Schule meines Sohnes, die dafür sorgten, dass er vertraute Menschen um sich hatte. Ich dachte zu dieser Zeit nur in kleinen Etappen. Jeder Behandlungsschritt, der abgeschlossen wurde, gab mir wieder neuen Mut. Und ich habe mich auf die therapiefreie Zeit, die ganz bestimmt einmal wieder kommen würde, gefreut.

Trotzdem bleibt eine Restunsicherheit. Wie kommt man damit zurecht?

Nicole Kultau: Man muss seine Erkrankung annehmen, akzeptieren lernen. Die Zeit, die ich gewonnen habe, kann mir keiner nehmen. Gleichzeitig habe ich Demut gelernt, weil viele Freundinnen nicht mehr leben. Es wird nicht besser. Aber ich habe gute Freundinnen und dann sprechen wir miteinander und weinen und trösten uns gegenseitig. Ja, es ist alles nicht leicht.

Sie haben 2013 mit Ihrem Blog „Prinzessin uffm Bersch“ angefangen. Hier beschreiben Sie Ihren Krankheitsverlauf, geben medizinische Hinweise und lassen auch andere Frauen mit ihren Lebensgeschichten zu Wort kommen. Wie ist die Idee zum Blog entstanden?

Nicole Kultau: Ich hatte zu Beginn meiner Krankheit Familie und Freunde über „Wer kennt Wen“ (das inzwischen nicht mehr existiert) wissen lassen, wie es mir geht. Ich wollte nicht zehn Leuten dieselbe Geschichte erzählen müssen. Das Schreiben hat mir gut getan. Viele sagen ja, über Krebs spricht man nicht. Ich tat es trotzdem und durchbrach ein Tabuthema – was irgendwie mit zum Heilungsprozess dazu gehört. Aus meinen Aufzeichnungen ist dann der Blog entstanden. Und der wurde immer größer. Ideen kamen dazu und ich habe neue Menschen dadurch kennengelernt. Viele Frauen fühlen sich gerade im ersten Jahr der Erkrankung allein gelassen. Und viele wichtige Infos bekommt man gar nicht von den Ärzten. Mit meinem Blog kann ich Frauen bei der Krankheitsbewältigung helfen und ihnen Unterstützung anbieten.

Als Betroffene sprechen Sie den Patientinnen aus der Seele. Hat es auch eine Rolle gespielt, dass Sie relativ jung waren zu Beginn Ihrer Erkrankung?

Nicole Kultau: Ich war Anfang 40. In den Selbsthilfegruppen ist das Durchschnittsalter aber um die 60 Jahre. Die sind in ganz anderen Lebenssituationen als eine noch relativ junge Mutter. Erst in den letzten Jahren finden sich zunehmend Selbsthilfegruppen für jung erkrankte Frauen. Ich stand mitten im Leben und hatte noch so viele Pläne. Mir hat der direkte Kontakt zu gleichaltrigen Frauen damals sehr gefehlt. Junge Frauen mit einem hormonpositiven Brustkrebs werden mit einer Antihormontherapie behandelt, die sie aber wegen der starken Nebenwirkungen häufig abbrechen. Hier ist mehr Aufklärung dringend notwendig. Endlich nehmen Ärzte das Nebenwirkungsmanagement auch stärker in den Blick.

Was steckt hinter der Antihormontherapie?

Da der Brustkrebs in vielen Fällen von Hormonen abhängig ist, bemüht sich die Medizin, diesen durch sogenannte antihormonelle Medikamente einzudämmen. Oft wird auch von einer Hormonentzugsbehandlung bzw. von einer endokrinen Therapie gesprochen. Die Patientin erhält Tabletten, die sie täglich bis zu 10 Jahre einnehmen muss oder bekommt zusätzlich zur Tablettentherapie eine monatliche Spritze zur Ruhigstellung ihrer Ovarien. Dabei wird die Bildung von weiblichen Geschlechtshormonen (Östrogenen) blockiert. Man erhofft sich so, das Wachstum von Tumorzellen zu stoppen.


Gleichzeitig ist es ja auch mutig, in einem Blog so viel von sich preiszugeben.

Nicole Kultau: Ehrlich gesagt, bin ich durch meinen Sohn mit der Zeit mutiger geworden. Ich habe gelernt, dass ich mit anderen sprechen muss, wenn ich Hilfe bekommen will. Und ich muss den Mund aufmachen, wenn ich etwas erreichen will.

Was können Sie Angehörigen mit auf den Weg geben?

Nicole Kultau: Wichtig ist, dass sie auch auf sich selbst achten. Und sie sollen genau hinhören – hinhören und ihre Unterstützung anbieten. Viele wenden sich aus Unsicherheit ab, das ist sehr schmerzlich. Andere drängen sich unangenehm auf. Viele erkrankte Frauen wünschen sich einfach nur, „normal“ behandelt zu werden. Ich wäre zum Beispiel sehr dankbar, wenn mich jemand zu den Sprechstunden begleitet hätte. Denn genau da sitzt man oft so unter Schock und kann gar nicht alles verarbeiten, was gesagt wird.

Als alleinerziehende Mutter hatten Sie besonders schwer zu kämpfen. Was würde erkrankten Frauen das Leben leichter machen?

Nicole Kultau: Krebs ist ein enormer Einschnitt, man muss sich mit so vielen Themen auseinandersetzen. Sehr schnell entstehen finanzielle Probleme, weil man auch nach seiner Erkrankung in seiner Arbeitskraft eingeschränkt ist. Da fehlt es oft an Unterstützung. Man muss sich um so viel selbst kümmern. Beispielsweise gilt der Schwerbehindertenausweis meist nur fünf Jahre, dann geht die ganze “Ämterlauferei” wieder von vorne los. Ich engagiere mich heute tatkräftig als Patientenvertreterin. Als Bloggerin im Health Care Bereich werde ich zunehmend ernst genommen. Mir liegt viel daran, Frauen zu unterstützen. So ist das Nebenwirkungsmanagement ein wichtiges Thema, über das es noch nicht genug Informationen gibt. Nicht jede Frau fühlt sich von ihrem Arzt angenommen und gut betreut.

Leben Sie heute gesünder als vor Ihrer Erkrankung?

Nicole Kultau: Gesundheit hat für mich sicherlich einen anderen Stellenwert bekommen. Ich habe aber immer schon darauf geachtet, dass ich meinen Sohn und mich ausgewogen ernähre. Durch den Krebs ist diese Achtsamkeit noch einmal größer geworden. Ich vermeide industriell gefertigte Nahrungsmittel, verzichte im Haushalt auf Chemikalien beim Putzen und Waschen. Man muss Verantwortung für sich, aber auch für das Gesamte übernehmen, finde ich. Immer alles billig – das hat seinen Preis!  

Frau Kultau, Ihr Blog macht auch Gesunden Mut zum Leben. Ihr Engagement und Ihre Energie sind beeindruckend. Vielen Dank für das Gespräch!


Weitere wichtige Seiten im Netz:

www.mamazone.de – der gemeinnützige Verein mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs unterstützt und berät Frauen mit Brustkrebs und engagiert sich für Qualität in Diagnostik, Therapie und Nachsorge.

www.mammamia-online.de – Online-Ausgabe zum Printmagazin „Mammamia – das Brustkrebsmagazin“ und verschiedenen Sonderheften zum Thema.  

www.frauenselbsthilfe.de – Seite mit vielen praktischen Hilfestellungen zu Finanzen, Heil- und Hilfsmitteln, Beratungsstellen, Pflege, Reha etc.

 

Bildquelle: (c) S.Kobold (c) kritchanut (c) 1981 Rustic Studio (c) jarun011 – Adobe Stock. LMG19

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