Mit Krankheit auf Reisen gehen – die persönliche Geschichte von Denise

Was bedeutet es, mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose zu leben? Das ist die Frage, die man sich vielleicht stellt, wenn man das erste Mal von dieser Krankheit erfährt. Wie sehr schränken Therapiemaßnahmen den Alltag ein? Inwiefern lassen sich Träume dennoch verwirklichen? Was kann man von einer solchen Erkrankung vielleicht sogar lernen? 

Hintergrundinformation / zur Person

In diesem Beitrag wird Denise, eine 27-jährige, freiberufliche Videografin, Cutterin und Speakerin aus Düsseldorf auf genau diese Fragen eingehen und uns davon erzählen, wie sie persönlich ihr Leben mit Mukoviszidose gestaltet. Dabei geht es ihr nicht darum, auf die gesundheitlichen Aspekte einzugehen, sondern das große Ganze zu betrachten und zu beschreiben, wie das Leben mit CF (= engl. „Cystic Fibrosis“) wirklich lebenswert werden und die Erkrankung als Bereicherung betrachtet werden kann. kann. Denn sie selbst sieht die Krankheit mittlerweile eher als Geschenk an, und weniger als ein Hindernis oder einen Schicksalsschlag. Aber, lesen Sie selbst:

Zunächst, was genau versteht man unter Mukoviszidose?

Bei Mukoviszidose handelt es sich um eine chronische, angeborene und vererbbare Stoffwechselerkrankung, die aufgrund eines Gendefektes entsteht. Das defekte Gen verhindert, dass der Austausch von Salz und Wasser im Körper richtig funktioniert. Das wiederum bewirkt, dass einige Organe, insbesondere die Lunge, durch einen zähen Schleim, der sich mit der Zeit ansammelt, regelrecht „verkleben“. Die Lunge wird hierdurch auf Dauer nach und nach beschädigt, es können sich langfristig bösartige Keime in der Lunge festsetzen und ganz „normale“ Erkältungen können im schlimmsten Falle schwere Infekte in der Lunge hervorrufen. Die Lungenfunktion ist, je nach Patient, mehr oder minder eingeschränkt und auch die Lebenserwartung ist nicht sonderlich hoch. Während man noch vor wenigen Jahrzehnten etwa 18 Jahre mit der Erkrankung leben konnte, liegt die Lebenserwartung inzwischen bei 40 Jahren und steigt mit zunehmenden Fortschritten in der Forschung stetig an. 

Wer Mukoviszidose hat, ist von Geburt an auf viele Medikamente angewiesen. Darunter finden sich verschiedene Inhalationen mehrmals täglich, teilweise Antibiotika, Tabletten zur Unterstützung der Funktion verschiedener Organe, aber auch regelmäßige Physiotherapie und Atemübungen sind Teil der Behandlung. Je nach Patient fällt in verschiedenen zeitlichen Abständen eine intravenöse Antibiotikakur an, die meist über mehrere Wochen geht und im Zuge derer Antibiotika mehrmals täglich per Infusion verabreicht werden. Je nach Ausprägung der Erkrankung können auch eine externe Sauerstoffzufuhr oder sonstige gesundheitliche Behandlungsmaßnahmen vonnöten sein.

Mein Alltag mit Mukoviszidose

Ich kam bereits mit Mukoviszidose zur Welt. Da mir selbst die Krankheit aber erst im Alter von zwei Jahren diagnostiziert wurde, hatte die Erkrankung schon einen kleinen Vorsprung und konnte bis zu meiner Diagnose schon eine Menge Schaden anrichten. 

Als ich in diesem Alter  die erste Lungenentzündung hatte, konnte ich so gut wie kein Essen bei mir behalten und war dementsprechend stark unterernährt.

Deshalb behielt man mich nach der Diagnosestellung direkt im Krankenhaus. Nach wenigen Wochen ging es mir allerdings schon besser und ich konnte nach Hause. Dennoch waren ständige Inhalationen von nun an Teil meines Lebens und mein Alltag wurde durch einen strengen Therapieplan geregelt. Mehrere Stunden täglich fielen damals an.

Heute sind es weitaus weniger, unter anderem, weil ich selbst andere Maßnahmen ergreife, die mir persönlich helfen. Das sind zum Beispiel Yoga, viel Bewegung und eine gute Ernährung. Dementsprechend gewöhnte ich mich allerdings früh an die Therapiemaßnahmen. Dafür habe ich vor allem meinen Eltern zu danken, die die Übungen immer mit Spiel und Spaß verbanden. Beispielsweise „versüßten“ sie mir die tägliche Therapie oft durch langes Springen auf dem Trampolin, bei dem der festsitzende Schleim in der Lunge gelockert werden konnte. Als ich etwas älter war, spielten wir etwa auch während meiner Atemübungen Playstation und machten uns somit einen Spaß aus der Zeit.

Dass ich mit der Erkrankung kein „normales“ Leben führen könnte oder mir bestimmte Lebenswege verwehrt sein würden, stand niemals zur Debatte. Auch, weil meine Eltern mir von vornherein klar machten, dass ich alles, was andere Kids taten, auch konnte, was sich größtenteils auch bewahrheitete. Allerdings realisierte ich irgendwann im Erwachsenenalter, dass mir ein „normales“ Leben nicht genügte: Ich wollte ein ganz “einzigartiges Leben”.

Die Erkrankung wurde vielleicht in diesem Moment noch mehr zu meinem Ansporn anstatt zu einer Bürde.

Die Erkrankung und ihre Auswirkungen verstehen, sich aber nicht von ihr bestimmen lassen

Gerade in meiner Jugend war es mir wichtig, möglichst „normal“ zu wirken, möglichst selten in der Schule zu fehlen aufgrund meiner Antibiotikakuren. Das gelang mir auch gut, da ich nur selten hustete und man mir die Krankheit ja auch nicht wirklich ansah. Im Laufe der Jahre wurde mir natürlich nach und nach bewusst, was es bedeutete, eine schwerwiegende Erkrankung mit sich zu tragen. Ich konnte sie zwar weitgehend verstecken und ließ sie auch nicht meinen Alltag bestimmen, dennoch begann ich, mich intensiv mit ihr auseinanderzusetzen. Eben auch mit dem Gedanken einer verkürzten Lebenserwartung und was das schließlich für mein Leben bedeutet. Ich war mir dessen sehr bewusst und hatte auch Angst, dennoch wollte ich mein Leben nicht von dieser Furcht bestimmen lassen. Ich richtet immer den Fokus auf das, was ich im Leben wollte und vor allem, wie ich mein Leben zu gestalten beabsichtigte. Definitiv wollte ich nicht zurückgezogen in meinem Zimmer sitzen und schmollen. Das Leben ist viel zu wertvoll! 

Reisen war das, was mir Spaß machte, was mein Leben bereicherte und mir täglich zeigte, im Moment zu leben und meiner inneren Stimme zu folgen.

Für mich zählt immer das Hier und Jetzt, auch wenn es manchmal schwer fällt, sich in den jetzigen Moment zurückzuholen. Die warmen Sonnenstrahlen auf der Haut, der Sand zwischen den Zehen oder das Zwitschern der Vögel. Es ist, wie ich nun glaube, vor allem die Achtsamkeit und das Bewusstsein für das, was gerade in diesem Moment ist, was mir geholfen hat, mich nicht von meiner Krankheit einnehmen zu lassen.

Andere Dinge – neben Reisen, Yoga und Sport – die mir tagtäglich helfen, sind auch Meditation, Kreativität und Naturverbundenheit – also alles Dinge, die jeder von uns in sein Leben integrieren kann. Vor allem auch etwas beizutragen und kreativ zu erschaffen, gibt mir sehr viel, weshalb ich auch meinen Blog Travelous Mind betreibe.

Inzwischen habe ich auch ein Buch mit dem Titel Das Leben passiert für dich: Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt geschrieben und auch Vorträge über das Thema “Leben und reisen mit Mukoviszidose“ gehalten. Das sind meine persönlichen Outlets für meine Kreativität und meine eigene Art und Weise, die Dinge zu verarbeiten und etwas von dem, was ich in meinem Leben erhalten habe, zurückzugeben. Beruflich arbeite ich als selbstständige Cutterin und Videografin, um mein Leben zu finanzieren und auch um von unterwegs aus arbeiten zu können. 

Reisen mit Mukoviszidose

Anfangs, auf meinen ersten Reisen nach Frankreich, Spanien oder Portugal, war es für mich ehrlich gesagt nie ein Thema, ob ich mit der Krankheit reisen kann oder nicht. Mir war klar, dass ich meine Medikamente in entsprechender Menge mitnehmen musste und vor Ort alle Therapien genau wie sonst fortführen muss.

Erst, als ich mit dem Bloggen begann, erhielt ich öfters mal Nachrichten mit der Frage, wie ich das denn nun mache mit den ganzen Medikamenten und der Therapie auf Reisen. Mir wurde klar: Es ist nicht selbstverständlich, mit Mukoviszidose unterwegs zu sein. Ich sammle wertvolle Erfahrungen, die ich mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen teilen kann.

Mit der Zeit habe ich ein paar Tipps herausgefiltert und erzählt, was ich so auf meinen Reisen erfahren habe: Beispielsweise nehme ich immer all meine Medikamente aus ihren Originalverpackungen heraus und packe sie, nach Medikamenten sortiert, in Ziplocktüten, um möglichst viel Platz im meinem Reiserucksack zu sparen.

Vor längeren Reisen gehe ich außerdem vorher immer nochmal zu meinem Lungenfacharzt, lasse mich durchchecken und hole mir gegebenenfalls noch den einen oder anderen Tipp für die bevorstehende Reise (und zum entsprechenden Zielland).

Am allerwichtigsten ist, beim Reisen auf meinen Körper und mein Bauchgefühl zu hören. Da ich mittlerweile sehr gut weiß, wann ich zum Beispiel zusätzliche Antibiotika oder, im Falle des Falles, ärztliche Unterstützung benötige, bin ich nicht auf häufige Kontrollen beim Arzt angewiesen und kann auf mein Inneres hören. Unser Bauchgefühl sagt uns meist alles, was wir wissen müssen- wir müssen nur lernen, wieder genauer darauf zu hören!

Wir sind keine Opfer unserer Umstände

Ich persönlich bin der Meinung, dass wir nur so krank sind, wie wir uns fühlen und vieles eine Kopfsache ist. Da ist es fast egal, um welche Krankheit es sich handelt. Auch glaube ich, dass uns das Leben nicht zufällig bestimmte „Karten“ zuteilt, sondern, dass Dinge – wie zum Beispiel eine Erkrankung oder ein vermeintlicher Schicksalsschlag – dazu da sind, um uns etwas beizubringen. Bestimmte Krankheiten geben uns die Gelegenheit, etwas zu lernen, bestimmte Erfahrungen zu sammeln und als Individuen zu wachsen. Schafft man es, diese Gegebenheiten sogar “als Geschenk” zu betrachten und zu erkennen, welchen Wert sie haben oder zu welcher Lebenseinstellung sie einem verholfen haben, dann hat man das Potential dieser Gegebenheit wirklich genutzt. Besonders eine Erkrankung kann einem oft vor Augen führen, wie kostbar das Leben ist und dass man nichts davon hat, sich vor dem Leben zu verstecken und möglichst lange und möglichst gesund zu „überleben“.

Das Leben entfaltet erst seine wahre Schönheit, wenn wir es wirklich leben und auskosten. Wir müssen unseren ganz eigenen Umgang mit unserer jeweiligen Erkrankung und unseren individuellen Weg finden, selbstbestimmt zu leben. Das können wir nur, wenn wir uns ganz, mit Herz und Seele, auf das Leben einlassen. Und zwar ganz gleich, ob mit Krankheit oder ohne.


Weitere Information

Wenn Du gern mehr von Denise lesen möchtest, schaue auf www.travelousmind.com vorbei oder verfolge ihre Reisen auf Facebook, Youtube oder Instagram mit. Ihr Buch „Das Leben passiert für dich: Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt“ kannst Du Dir unter www.daslebenpassiertfuerdich.de als gedrucktes Buch, eBook oder Hörbuch bestellen.

Hier geht es zum neuen eBook REISEN MIT KRANKHEIT von Denise (erhältlich ab 15. Mai 2019).

 


Bildquelle: Deinse Yahrling (c) Ronny Barthel (mit freundlicher Genehmigung) und  (c) Rido und (c) New Africa – Adobe Stock. LMG19

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