Когда родственники становятся опекунами: роль взрослых, обеспечивающих поддержку, в жизни людей с деменцией
Мелани Аль-Тикрити, бакалавр наук ·
Между ответственностью, перегрузкой и заботой в повседневной жизни с деменцией
Деменция меняет не только жизнь самого больного, но и жизнь людей из его ближайшего окружения. Партнеры, взрослые дети или другие близкие люди постепенно берут на себя все больше ответственности. Сначала это небольшая помощь в повседневной жизни, позже возникает необходимость принимать важные решения, которые раньше, как само собой разумеющееся, принимал сам больной. Эта незаметная смена ролей эмоционально очень тяжела и вызывает множество вопросов: с какой мерой ответственности я смогу справиться? Где пролегают мои собственные границы? И как обеспечить заботу, не утратив при этом себя?
Многие родственники, будучи к этому не готовыми, оказываются в роли опекунов. Они организуют визиты к врачу, следят за приемом лекарств, контролируют финансы или помогают в повседневных делах, таких как покупки и ведение домашнего хозяйства. Часто это приходится делать наряду с работой, заботой о собственной семье и выполнением личных обязательств. Эмоциональная близость к больному человеку делает ситуацию ещё более сложной, поскольку изменения причиняют боль не только с практической, но и с личной точки зрения. Воспоминания стираются, привычное поведение меняется, а отношения вдруг кажутся чужими и отстранёнными. 
Между ответственностью и эмоциональной нагрузкой
Принятие на себя ответственности за человека, страдающего деменцией, — это не только организационная задача, но, прежде всего, эмоциональная. Многие родственники переживают горе из-за постепенной утраты знакомой личности. В то же время возникает чувство долга, которое оставляет мало места для собственных потребностей. Чувство вины появляется, когда дают о себе знать усталость или нетерпение.
К тому же течение болезни деменции у каждого очень индивидуально. Одни дни проходят спокойно, другие — под знаком спутанности сознания, страхов или беспокойства. Эта непредсказуемость затрудняет планирование повседневной жизни и может усилить ощущение потери контроля. Особенно тяжело и frustrating для близких, когда больной перестает воспринимать их поддержку как помощь, а реагирует с недоверием или отторжением.
Практические проблемы в повседневной жизни
Повседневная жизнь с человеком, страдающим деменцией, требует организованности, терпения и гибкости. Устоявшиеся распорядки дня могут помочь создать ощущение безопасности, но их необходимо постоянно адаптировать к индивидуальным потребностям, поскольку состояние больного меняется по мере прогрессирования болезни. Для близких это означает необходимость постоянно думать наперед, планировать с учетом будущих событий и одновременно реагировать на текущие потребности.
Типичные задачи, которые взрослые опекуны берут на себя в повседневной жизни, включают, в частности:
- Организация посещений врача и терапевтических процедур
- Помощь в приёме лекарств
- Сопровождение при посещении государственных учреждений или решении финансовых вопросов
- Помощь по дому и в решении повседневных дел
Многие из этих задач требуют больших затрат времени и эмоциональных усилий. Вначале родственники недооценивают, насколько сильно уход за человеком с деменцией влияет на их собственную жизнь.
Осознание и принятие собственных ограничений
Ключевым моментом в освоении новой роли является осознание собственных пределов выносливости. Постоянная перегрузка может привести к истощению, проблемам со сном или эмоциональному отупению. Ведь тот, кто постоянно ставит себя на второй план, в долгосрочной перспективе рискует своим здоровьем. При этом обращение за поддержкой — это не признак слабости.
Существуют такие услуги по разгрузке, как
- амбулаторные услуги по уходу
- дневной уход
- консультации со специалистами
могут помочь лучше справляться с повседневными задачами.
Общение внутри семьи и с другими людьми, находящимися в подобной ситуации, также облегчает нагрузку. Осознание того, что вы не одиноки в своих заботах, придаёт уверенности и может открыть новые перспективы. Многие родственники отмечают, что общение с людьми, находящимися в похожей ситуации, уменьшает чувство изоляции и даёт смелость уделять внимание также и собственным потребностям.
Сохранение достоинства и самоопределения
Какой бы сложной ни была ситуация, важно как можно дольше уважать достоинство и право на самоопределение больного человека. Небольшие решения в повседневной жизни, вовлечение в разговоры и серьёзное отношение к чувствам помогают создать ощущение безопасности. Даже если имевшиеся способности утрачиваются, потребность в уважении, близости и понимании по-прежнему остаётся.
Родственники часто оказываются в ситуации конфликта между желанием защитить близкого человека и уважением его самоопределения. С одной стороны, они стремятся избежать рисков, с другой — не хотят проявлять опекунство. Внимательное отношение, учитывающее личность и жизненный путь человека, может помочь лучше справиться с этой сложной задачей.
Вывод: делиться ответственностью, а не нести её в одиночку
Роль взрослого опекуна или представителя человека с деменцией является сложной и эмоционально напряжённой. Она требует большой организованности, терпения и сочувствия, но также и заботы о себе. Тот, кто своевременно обращается за поддержкой, серьёзно относится к собственным пределам и стремится к обмену мнениями, в долгосрочной перспективе сможет лучше справляться с этой ответственностью. Так, несмотря на все нагрузки, останется место для человеческой близости, достоинства и совместных моментов, которые сохраняют свою ценность даже по мере прогрессирования болезни.
Поделиться статьёй
Об авторе
Мелани Аль-Тикрити, бакалавр наук
редактор