Такая ситуация типична. Около 40 процентов взрослых в Германии имеют завещание о лечении. Но лишь небольшая часть этих завещаний действительно служит руководством к действию в экстренной ситуации. Причина редко кроется в врачах или в законе. Она заключается в формулировке.
Как гериатр и в сотрудничестве с коллегами, занимающимися паллиативной медициной, я постоянно сталкиваюсь с этой ситуацией: благонамеренные, но нечеткие распоряжения, которые не выдерживают испытания именно в тот момент, когда они должны вступить в силу. В этой статье объясняется, что делает завещание о лечении эффективным инструментом — и что предохраняет его от превращения в бесполезный листок бумаги.
Что такое распоряжение пациента?
Предварительное распоряжение пациента — это письменное заявление, в котором дееспособное лицо заранее, на случай потери дееспособности в будущем, определяет, дает ли оно согласие на проведение определённых обследований, лечебных процедур или медицинских вмешательств или же запрещает их. С 2009 года она регулируется законодательством Германии. Основные условия, необходимые для её юридической силы, сформулированы в § 1827 Гражданского кодекса Германии (BGB):
- письменная форма с собственноручной подписью
- Дееспособность на момент составления
- Конкретные положения, соответствующие сложившейся жизненной ситуации и ситуации с лечением
- Отсутствие оснований полагать, что пациент впоследствии изменил своё решение
Если эти условия выполнены, распоряжение пациента является обязательным для врачей — даже если они придерживаются иного мнения. Нотариальное заверение не требуется.
Что должно быть в ней указано, чтобы она действительно имела силу?
Наиболее частая причина, по которой распоряжения не могут быть выполнены, — это неконкретная формулировка. Такое предложение, как «Я не хочу мер по продлению жизни», звучит ясно — но на самом деле таковым не является. Что такое мера, продлевающая жизнь? Назначение антибиотика при пневмонии у пожилого человека? Диализ? Искусственная вентиляция легких? Каждая из этих мер может продлевать жизнь, и каждая из них уместна в совершенно разных ситуациях.
Поэтому хорошее распоряжение о лечении конкретно определяет два уровня:
Уровень 1: Ситуация
В каких конкретных клинических ситуациях должно вступать в силу распоряжение? Типичные формулировки:
- Непосредственный процесс умирания
- Терминальная стадия неизлечимого заболевания со смертельным исходом
- Повреждения головного мозга, сопровождающиеся стойкой утратой способности к осознанию и коммуникации (например, после комы с сохраненным сознанием или тяжелой деменции в пожилом возрасте)
- Тяжёлое необратимое повреждение головного мозга после инсульта в пожилом возрасте или в результате несчастного случая
Уровень 2: Мера
Какие конкретные методы лечения желательны или нежелательны? Типичные примеры:
- Меры по восстановлению жизнедеятельности при остановке сердца
- Искусственная вентиляция легких
- Искусственное питание через желудочный зонд (PEG) или внутривенно
- Диализ
- Применение антибиотиков при инфекциях в терминальной стадии
- Переливание крови
- Интенсивная терапия
Решающее значение имеет следующая формулировка: «В ситуации X я не желаю меры Y — но желаю меры Z». Так создается инструкция, которую в случае чрезвычайной ситуации можно действительно реализовать.
Пример обоснованной формулировки: «Если я окажусь в терминальной стадии неизлечимого заболевания со смертельным исходом, я не желаю искусственного питания и мер по реанимации. Я категорически желаю, чтобы мне проводилась последовательная терапия боли и симптомов, даже если при этом нельзя исключить сокращение продолжительности жизни». 
Доверенность на принятие решений: документ, который часто недооценивают
Наряду с завещанием о лечении доверенность на принятие решений в случае потери дееспособности является вторым ключевым документом. В то время как завещание о лечении определяет, что должно быть выполнено, доверенность на принятие решений в случае потери дееспособности определяет, кто имеет право принимать решения, если вы сами больше не сможете этого делать.
Её важность часто недооценивают: без доверенности на принятие решений о медицинском уходе даже ваша супруга или взрослый сын не смогут принимать решения о вашем медицинском лечении без судебного разбирательства. Суд по делам опеки должен назначить законного опекуна — эта процедура может затянуться на недели и является эмоционально тяжёлой.
Хорошая доверенность на принятие решений в случае потери дееспособности содержит:
- Чёткое указание одного или нескольких уполномоченных лиц
- Объем полномочий — вопросы здравоохранения, определение места проживания, управление имуществом
- Четкое регулирование в случае наличия нескольких уполномоченных лиц — право принимать решения совместно или по отдельности
- Место хранения и регистрации в Центральном реестре доверенностей Федеральной нотариальной палаты
→ Подробное описание паллиативной медицины: Паллиативная медицина в пожилом возрасте.
Типичные ошибки — и как их избежать
- Слишком общие формулировки: «Отказ от мер по продлению жизни» без контекста юридически слаб. Необходимо указывать конкретные ситуации и конкретные меры.
- Использование только шаблонов форм: формы с галочками полезны в качестве отправной точки, но редко бывают достаточными. Должны быть четко отражены индивидуальная ситуация и личная воля.
- Устаревшая информация: распоряжение пациента от 2010 года может не соответствовать вашей текущей воле в 2026 году. Рекомендация: каждые два-три года пересматривать, датировать и подтверждать.
- Составлено без беседы с близкими: распоряжение, о котором никто не знает, зачастую не действует. Люди, которые должны представлять ваши интересы в экстренной ситуации, должны знать вашу волю.
- Составлено без беседы с лечащим врачом: лечащий врач может дать медицинскую консультацию по конкретной формулировке и авторитетно отстаивать этот документ в больнице.
- Содержит лишь расплывчатые ссылки на деменцию: при деменции в пожилом возрасте ситуация зачастую представляет собой не «процесс умирания», а «тяжёлое длительное когнитивное нарушение с потерей способности к коммуникации». Эта ситуация должна быть явно обозначена.
- Отсутствует доверенность на принятие решений: без неё завещание о лечении часто оказывается бесполезным на практике.
- Невозможность найти документ: в критической ситуации распоряжение должно быть найдено. Необходимо сдать его на хранение в Центральный реестр распоряжений о медицинском уходе, оставить копию у семейного врача и у уполномоченных родственников.
Кто, какое распоряжение и когда должен составить?
Каждый взрослый — не только в случае болезни
Завещание о лечении и доверенность на принятие решений — это не только для пожилых или больных людей. Несчастный случай может привести к потере дееспособности в любом возрасте. Стандартная рекомендация Немецкого общества паллиативной медицины: каждый взрослый человек должен иметь оба документа.
В пожилом возрасте — не позднее 70 лет
У людей старше 70 лет вероятность развития деменции значительно выше. В идеале следует воспользоваться дееспособностью до появления когнитивных нарушений. Тот, кто хочет составить распоряжение только после постановки диагноза деменции в пожилом возрасте, сталкивается с правовой неопределённостью в отношении дееспособности.
После постановки тяжёлого диагноза
При раке, прогрессирующих неврологических заболеваниях, тяжёлой сердечной недостаточности в пожилом возрасте или заболеваниях лёгких завещание о лечении не является необязательным дополнением — оно является частью разумного планирования лечения. Оно позволяет обсуждать с лечащей командой реалистичные цели терапии и желаемые пределы лечения. В дополнение к этому рекомендуется заблаговременно ознакомиться с вопросами паллиативной медицины в пожилом возрасте.
При начальной стадии деменции
На ранних стадиях деменции дееспособность, как правило, ещё сохраняется. Этот временной промежуток имеет решающее значение — он заканчивается по мере прогрессирования заболевания. Своевременно составленное и конкретно сформулированное распоряжение в данном случае является неоценимой защитой на последующем этапе заболевания. Также гериатрическая оценка может помочь определить подходящий момент.
→ О ранней диагностике и важности раннего вмешательства: деменция в пожилом возрасте.
Процесс составления
1. Обдумывание и беседы
Лучшее распоряжение о лечении — это результат процесса, а не просто заполненная форма. Не торопитесь — уделите этому несколько недель, а не часов. Поговорите с близкими людьми: что для вас важно? Какие ситуации вы сочли бы невыносимыми? Какие виды лечения вы бы хотели, а какие — нет?
2. Обсудите с семейным врачом
Семейный врач может разъяснить медицинские термины и дать рекомендации по конкретной формулировке. Многие практики семейных врачей предлагают структурированные беседы по предварительному планированию — так называемые беседы по Advance Care Planning.
3. Бланк или индивидуальная формулировка
Федеральное министерство юстиции предлагает образцы, как и медицинские палаты, хосписные общества, Федеральная нотариальная палата. Эти образцы являются хорошей отправной точкой, но не заменяют индивидуального дополнения и конкретизации.
4. Подпись и дата
Обязательно письменная форма с собственноручной подписью и датой. Нотариальное заверение повышает правовую уверенность, но не является обязательным.
5. Хранение и уведомление
Копии следует передать лечащему врачу, уполномоченным лицам и ближайшим родственникам. Центральный реестр распоряжений о завещании Федеральной нотариальной палаты (ZVR) за небольшую плату хранит информацию о наличии распоряжения и контактные данные уполномоченных лиц. Это позволяет больницам быстро получить доступ к информации о наличии такого распоряжения.
6. Регулярная проверка
Каждые два–три года, а также при каждом существенном событии (новый диагноз, изменение жизненных обстоятельств). Не всегда нужно составлять новое распоряжение — зачастую достаточно повторно подписать существующее с указанием актуальной даты и кратким подтверждением того, что воля по-прежнему остается в силе.
Что происходит в отсутствие распоряжения пациента?
Если вы сами больше не можете принимать решения и распоряжения нет, медицинская бригада должна определить предполагаемую волю пациента — на основании его прежних высказываний, личных ценностей, религиозных или мировоззренческих убеждений. Часто это удается лишь частично. В случае разногласий между родственниками и лечащей бригадой может потребоваться судебное решение — ситуация, которая является тяжелой для всех участников.
Таким образом, завещание о лечении — это не только выражение собственной воли, но и подарок близким. Оно избавляет их от необходимости принимать решения в состоянии скорби и под давлением времени. В сочетании с ранней профилактикой делирия и целенаправленным сокращением приема лекарств она является частью дальновидного планирования гериатрической помощи. Синдром хрупкости и связанное с ним ограничение дееспособности также делают своевременное оформление завещания особенно важным.
Когда следует обращаться за профессиональной помощью?
- При сложной медицинской истории
- При неуверенности в конкретной формулировке
- При конфликтах внутри семьи относительно правильного порядка действий
- При появлении когнитивных нарушений — например, легкого когнитивного расстройства (MCI) — для обеспечения дееспособности
- После постановки серьезного диагноза для определения целенаправленного курса лечения
Контактными лицами являются семейные врачи, хосписные организации, врачи-паллиативщики, медицинские палаты, адвокаты и нотариусы. Также амбулаторные гериатрические службы часто предлагают помощь в предварительном планировании.
→ О комплексном планировании медицинской помощи: гериатрическая оценка.
Об авторе
Наумче Матоски
Автор медицинских текстов
