„Nauczyć się dostrzegać w chorym człowieka” – wywiad z dr. med. Weißenbergerem i Carstenem Witte z Centrum Radioterapii we Fryburgu

Carsten Witte: Dokładnie: sam byłem pacjentem chorym na raka. W 2011 roku, w wieku 24 lat, zdiagnozowano u mnie nowotwór kości w lewym ramieniu. Trzy lata później doszły do tego przerzuty do płuc. Od pięciu lat jestem wolny od raka. Z powodu choroby zastanawiałem się, w jakim kierunku powinno podążać moje życie. Byłem wówczas żołnierzem kontraktowym i zdecydowanie nie chciałem tego kontynuować.

Leading Medicine Guide: Jak z żołnierza kontraktowego stałeś się doradcą psychospołecznym w Centrum Radioterapii?

Carsten Witte: Cóż, najpierw uzupełniłem maturę. Potem zdałem sobie sprawę, że chcę robić z ludźmi coś, co promuje pozytywne podejście do życia. Po półrocznej podróży trafiłem do pedagogiki zdrowia, która obejmuje wszystko, co ma wpływ na człowieka, czyli aspekty psychiczne, społeczne, fizyczne, żywieniowe i tak dalej – w tej dziedzinie uzyskałem dyplom. Latem 2019 roku ukończyłem studia licencjackie z pedagogiki zdrowia tutaj, na Wyższej Szkole Pedagogicznej we Fryburgu.

Leading Medicine Guide: A jak to się stało, że dołączyła Pani do zespołu praktyki?

PD dr med. Christian Weißenberger: Powodem było to, że wraz z jedną z naszych pielęgniarek, Tanią Lopez, założyliśmy przychodnię opieki pielęgniarskiej. Zajmujemy się tam aspektami pielęgniarskimi leczenia radioterapią. Są to przede wszystkim zabiegi pielęgnacyjne skóry i błon śluzowych, ale wkrótce rozszerzyliśmy naszą działalność o wiele innych aspektów, w tym odżywianie, taniec i ruch. Wspieramy naszych pacjentów również indywidualnie, oferując szeroki zakres porad, na przykład gdy potrzebują rollatora lub peruki. Pośredniczymy również w nawiązywaniu kontaktów z grupami wsparcia.

Leading Medicine Guide: Na przykład z grupą „Jung und Krebs”.

PD dr med. Christian Weißenberger: Tak, w kontekście nawiązywania kontaktów i wsparcia w działaniach natknęliśmy się na stowarzyszenie „Jung und Krebs”. Byłem pod ogromnym wrażeniem wspomnianej już pierwszej imprezy, podczas której poznałem również Carstena.

Carsten Witte: Było to wówczas założenie stowarzyszenia, które wyniosło „Jung und Krebs e.V.” na nowy poziom prawny. Początkowo działaliśmy jedynie jako grupa samopomocy.

Leading Medicine Guide: A co sprawia, że to stowarzyszenie jest tak wyjątkowe?

Carsten Witte: Zasadniczo opieramy się na czterech filarach: jako klasyczna grupa samopomocy organizujemy comiesięczne spotkania w bezpiecznej przestrzeni, gdzie możemy się wycofać. Następnie organizujemy wspólne działania promujące zdrowie, na przykład wiele zajęć sportowych, takich jak ostatnio kurs samoobrony lub udział w maratonie we Fryburgu, gdzie w zeszłym roku dwudziestu z nas wspólnie przekroczyło linię mety.

Oczywiście ważne są dla nas również działania informacyjne, aby przełamać tabu związane z tym tematem. Rak przeraża wiele osób – a my chcemy uwolnić osoby dotknięte tą chorobą od tego piętna. Bo jeśli chodzę po mieście z łysiną i opuchniętą twarzą od kortyzonu, a ludzie zmieniają stronę ulicy, to coś jest nie tak w tym społeczeństwie. Staramy się temu przeciwdziałać.

Dr med. Christian Weißenberger: Wie pan, nowi pacjenci z rakiem muszą przetworzyć tak wiele informacji i terminów, że jest to o wiele za dużo dla osoby znajdującej się w sytuacji egzystencjalnego strachu. Właściwie każdemu nowemu pacjentowi z rakiem należałoby przydzielić małego menedżera lub asystenta. Coś w rodzaju „onkolota”, czyli specjalisty, którego Carsten zamierza zostać w przyszłym roku. I na początku chodzi głównie o sprawy codzienne, nie mówiąc już o życzeniach.

Carsten Witte: To prawie najważniejszy filar działalności „Jung und Krebs”: spełnianie życzeń. Dzięki darowiznom, które otrzymujemy od firm i osób prywatnych, możemy spełniać życzenia pacjentów chorych na raka podczas chemioterapii, a także w ostatniej fazie ich życia. W ten sposób możemy im pokazać, że warto jeszcze żyć. Niedawno na przykład spełniliśmy ostatnie życzenie pacjenta, który chciał pojechać nad Morze Północne, ponieważ chciał jeszcze raz w życiu zobaczyć morze.

Leading Medicine Guide: W ramach działalności stowarzyszenia „Jung und Krebs” specjalizują się Państwo w pomocy młodym pacjentom chorym na raka. Czym różnią się ich potrzeby od potrzeb starszych pacjentów?

Carsten Witte: Cóż, jeśli przez młodych pacjentów rozumiemy osoby w wieku od osiemnastu do trzydziestu dziewięciu lat, to są to zazwyczaj ludzie, którzy wciąż znajdują się w fazie poszukiwania swojej drogi. Chodzi o zakochanie się, posiadanie dzieci, ukończenie studiów. W takiej sytuacji diagnoza raka jest jak cios w twarz. Młodzi ludzie znajdują się w innej sytuacji niż osoby starsze. Już same trudności egzystencjalne, które się pojawiają, są ogromnym problemem: tutaj należy położyć nacisk na inne kwestie, często chodzi też o wyjaśnienie najpierw spraw z zakresu prawa socjalnego.

Dr med. Christian Weißenberger: Zawsze chodzi też o otoczenie choroby: w przypadku młodych pacjentów otoczenie reaguje zupełnie inaczej. Wtedy pojawia się pytanie, w jakim stopniu młody pacjent odbiera to jako obciążenie, a w jakim jako wsparcie. W przypadku starszych pacjentów jest to oczywiście również zróżnicowane. Młodzi pacjenci muszą czasem się wycofać, bo nie potrafią sobie poradzić z ogromnym zainteresowaniem.

Carsten Witte: Kiedy zachorowałem na raka i przechodziłem chemioterapię, wiedziałem, że ból i nudności są tylko tymczasowe. Ale jednocześnie widziałem, co robią moi przyjaciele w miesiącach letnich, podczas gdy to wszystko mnie omija, ponieważ muszę zajmować się swoją chorobą i swoim życiem. W tym przypadku obciążenie psychiczne jest znacznie większe niż fizyczne. I właśnie w tym zakresie mogę teraz, opierając się na własnym doświadczeniu, pokazać pacjentom sposoby radzenia sobie z tą sytuacją. W ten sposób po chorobie może ustabilizować się nowa normalność.

Leading Medicine Guide: Jakie dokładnie zadania wykonuje Pan w Centrum Radioterapii?

Carsten Witte: Obecnie pracuję już na pełny etat u dr. Weißenbergera, ale moje konkretne zadania dopiero się kształtują. Dużo rozmawiam z pacjentami, aby dowiedzieć się, jakie są ich indywidualne obciążenia – i za pomocą jakich środków można je złagodzić. Ponadto jestem osobą kontaktową w sprawach dotyczących prawa socjalnego.

Leading Medicine Guide: A jak Carsten Witte zmienia Centrum Radioterapii?

PD dr med. Christian Weißenberger: Dokładny zakres obowiązków wyłoni się z czasem. Zauważam jednak, że na wiele spraw patrzę inaczej. Carsten opowiedział mi wiele o swoich własnych doświadczeniach – a to pokazuje, że wielu lekarzy nadal nieprofesjonalnie podchodzi do przekazywania złych wiadomości. W Niemczech jeszcze w latach sześćdziesiątych po prostu okłamywano ludzi. Dzisiaj musimy oczywiście otwarcie rozmawiać o rokowaniach ze wszystkimi pacjentami. Muszę jednak przestać, gdy zauważę, że pacjent nie jest jeszcze gotowy, by usłyszeć więcej. Czasami może to nastąpić dopiero wtedy, gdy istnieje bliższa relacja oparta na zaufaniu.

Carsten Witte: Staram się zapewnić pacjentom chorym na raka coś w rodzaju normalności. Kiedy spędzam trzy, cztery miesiące w szpitalu, chodzę po oddziale z drzewkiem choinkowym z kroplówkami i wypadają mi włosy, to nie ma mowy o normalności. Kiedy ktoś robi mi coś dobrego, sprawia mi radość, to jest to ważny krok. Oczywiście po chorobie trzeba też zmierzyć się z pytaniem, co w ogóle oznacza normalność – choroba sprawia, że zaczynamy się zastanawiać nad życiem.

Dr med. Christian Weißenberger: Staramy się tutaj połączyć różne rzeczy: z jednej strony bardzo wysokiej jakości medycynę konwencjonalną z otwartością na podejścia alternatywne i komplementarne – na wszystko, co w innym przypadku ma wpływ na pacjentów. Moim zadaniem jest połączenie tych elementów i przekazanie światu, czym się zajmujemy i że to działa. Przykład: zleciliśmy naukową ocenę pracy i oferty naszej przychodni opieki ambulatoryjnej. Zależało nam na tym, aby za pomocą metod naukowych z zakresu opieki wykazać, że jest to korzystne dla pacjentów.

Leading Medicine Guide: To jednak wykracza poza klasyczną radiologię.

PD dr med. Christian Weißenberger: Oczywiście. Łączymy kilka specjalizacji, które wykraczają daleko poza radiologię. Ja sam jestem lekarzem medycyny paliatywnej, jedna z koleżanek specjalizuje się w medycynie naturalnej i medycynie komplementarnej, a inna w psychoonkologii. W tym kontekście wsparcie psychospołeczne zapewniane przez pedagoga zdrowia doskonale się tu wpisuje. W przychodni opieki ambulatoryjnej w dużym stopniu odpowiadamy na potrzeby pacjentów. Niektórzy potrzebują wsparcia w zakresie odżywiania i aktywności fizycznej. Na przykład taniec jest tu bardzo ważnym elementem: Współpracujemy z klubem tanecznym, ponieważ choroba nowotworowa stanowi duże obciążenie również dla relacji międzyludzkich. Wspólny taniec może tu odegrać ważną rolę. Oferujemy więc szeroki wachlarz usług. Początkowo wiele inicjatyw wychodziło z przychodni opieki ambulatoryjnej, ale dzięki Carstenowi w zespole mamy teraz zupełnie nowe możliwości.

Carsten Witte: W dłuższej perspektywie widzę w praktyce również programy interwencyjne mające na celu zwiększenie kompetencji pacjentów. Jako pacjent chory na raka bardzo pragniesz ponownie przejąć odpowiedzialność za siebie i swoje ciało. Szczególnie po fazie terapii, w której trzeba zrezygnować z dużej części odpowiedzialności. Istnieją świetne interwencje mające na celu zwiększenie kompetencji życiowych – widzę tu potencjał dla szkoleń, które pomogą pacjentom ponownie przejąć kontrolę nad własnym życiem.

PD dr med. Christian Weißenberger: Carsten też nas wszystkich wiele uczy. W medycynie często pomijamy konfrontację z tym, co oznacza choroba. Mam do niego wielki szacunek. Dzięki własnej diagnozie raka, operacjom i zaangażowaniu w stowarzyszeniu „Jung und Krebs” potrafi autentycznie wczuć się w sytuację pacjentów.

Leading Medicine Guide: To zaangażowanie z pewnością wyróżnia Centrum Radioterapii. A przecież tak naprawdę macie zupełnie inne specjalizacje!

PD dr med. Christian Weißenberger: W naszych głównych obszarach specjalizacji jesteśmy na poziomie placówek uniwersyteckich. Mamy wielu pacjentów z rakiem piersi i prostaty, kolejnym ważnym obszarem są nowotwory przewodu pokarmowego, a czasem także rak płuc. Mamy jednak również wielu pacjentów z przerzutami w ramach opieki paliatywnej – czyli z przerzutami do kości lub właśnie do mózgu, a także w leczeniu przerzutów do wątroby i płuc. Obejmujemy więc szerokie spektrum – i oferujemy wysokiej jakości medycynę high-tech na najwyższym międzynarodowym poziomie: Kiedy jako pierwsi w kraju uruchomiliśmy u nas najnowszej generacji, zaawansowany technologicznie aparat MRI o mocy 3 tesli, trafiło to na pierwsze strony gazet – byliśmy pionierami w tej dziedzinie. Urządzenie to umożliwia wykonanie tomografii komputerowej, której dawka promieniowania jest porównywalna z dawką zwykłego rentgena. Z drugiej strony bierzemy pod uwagę również inne aspekty związane z chorobą, aby zapewnić optymalną opiekę naszym pacjentom. A ponieważ są pacjenci, którzy potrzebują interwencji kryzysowej w postaci intensywnej opieki, uwzględniamy to w naszym zakresie usług.

 

 

Leading Medicine Guide: Jak Państwa ponadprzeciętna opieka nad pacjentami wpływa na postrzeganie Państwa na zewnątrz?

PD dr med. Christian Weißenberger: Idea opieki nad pacjentem i uwzględnianie kwestii społecznych od samego początku determinowały codzienną pracę w naszej praktyce. Każdy, kto tu pracuje, wie, o co tak naprawdę chodzi. Oczywiście nie jest to łatwe, to nieustanna praca, gdy własne wymagania są bardzo wysokie. Ważna jest po prostu struktura, która wiele rzeczy łagodzi. Chcemy przy tym zachować naszą otwartość i sposób podejścia do spraw w całym zespole. Mam naprawdę świetny zespół! Aby pójść o krok dalej i oferować nie tylko konwencjonalną opiekę medyczną, potrzebne jest też to coś wyjątkowego. I to właśnie można u nas znaleźć.

Carsten Witte: Celem lekarzy jest przywrócenie pacjentowi zdrowia. A jeśli nie jest to już możliwe, utrzymanie jak najwyższej jakości życia tak długo, jak to możliwe. Uważam, że bardzo ważne jest, aby zawsze brać pod uwagę potrzeby pacjentów – ale oczywiście również uwzględniać dane empiryczne i wyniki badań naukowych oraz wyjaśniać pacjentom, jakie rozwiązanie byłoby najlepsze.

Zasadniczo lekarze są ekspertami w dziedzinie chorób u ludzi. Naszym celem jest jednak również postrzeganie człowieka w kontekście choroby. I to jest nasza codzienna motywacja.

Leading Medicine Guide: Bardzo dziękujemy za rozmowę i wgląd w Pana pracę!

Dr med. Christian Weißenberger jest dyrektorem ambulatoryjnego centrum radioterapii i radioonkologii we Fryburgu Bryzgowijskim. Oprócz stosowania najnowocześniejszych i najbardziej zaawansowanych technologii, szczególnym priorytetem centrum jest leczenie pacjentów z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb każdego z nich. Dlatego interdyscyplinarny zespół gwarantuje leczenie radioterapią nie tylko o wysokiej jakości merytorycznej, ale także charakteryzujące się wysokimi kompetencjami społecznymi.

Carsten Witte jest pedagogiem zdrowia i założycielem grupy wsparcia „Jung und Krebs e.V.” we Fryburgu. Oprócz regularnych spotkań, wspólnych akcji i działań informacyjnych, ważną częścią pracy stowarzyszenia jest spełnianie życzeń: dzięki darowiznom stowarzyszenie stara się spełniać małe i większe życzenia ciężko chorych pacjentów z nowotworami.