Une fois de plus, le Leading Medicine Guide franchit une étape importante vers la transparence dans la médecine moderne : Afin que les femmes enceintes confrontées à des maladies graves de leur enfant à naître lors d'un examen prénatal ne soient pas livrées à elles-mêmes après leur diagnostic, le portail de santé de référence coopère avec l'association BFVEK e.V. En effet, au sein de l'Association fédérale d'accompagnement des familles d'enfants atteints de maladies prénatales (BFVEK e.V.), des médecins, des personnes concernées et d'autres interlocuteurs compétents aident à prendre les bonnes décisions et apportent une aide précieuse au quotidien.
Soutien en cas de maladies prénatales
Pour le Leading Medicine Guide, cette coopération revêt une importance particulière : dès le début, le portail a misé sur le fait que tout le monde puisse accéder sans obstacle aux informations essentielles sur le thème de la médecine et de la santé. « Notre mission », peut-on lire dans la présentation informative de ce site web très complet, « est de permettre aux gens de trouver, sans effort, sans frais et sans obstacles, les spécialistes adaptés à leurs maux et à leurs maladies. » Lorsqu’il s’agit donc de soutenir les femmes enceintes et leurs familles confrontées à des diagnostics prénataux graves, le Leading Medicine Guide est naturellement le partenaire idéal pour une coopération engagée.
Le diagnostic d’une maladie prénatale soulève de nombreuses questions importantes. Or, bien souvent, ce sont justement les gynécologues traitants qui ne prennent pas suffisamment position ou ne fournissent pas de conseils vraiment utiles. Beaucoup n’en sont tout simplement pas capables, peut-être parce qu’ils n’en ont pas les moyens. Cependant, ce ne sont de loin pas seulement des questions médicales qui se posent du point de vue des parents dans de telles situations. C’est maintenant qu’une aide réelle s’impose – c’est maintenant qu’il faut des réponses claires, fondées sur la compétence, l’expérience et l’expertise.
Certaines des questions qui se posent désormais sont particulièrement délicates et difficiles à répondre. Il faut bien sûr commencer par situer le diagnostic. Se pose ensuite la question de savoir si la maladie est traitable, si une opération sera peut-être nécessaire. Ou bien y aura-t-il même un handicap permanent ? Quelle qualité de vie les futurs parents peuvent-ils espérer pour leur enfant ? Ne vaudrait-il pas mieux, au final, interrompre la grossesse ?
C'est précisément dans ce domaine sensible que l'association BFVEK e.V. intervient. « Nous nous sommes fixé pour objectif d'être un point de contact pour ces familles », déclare l'association fédérale, « et de les accompagner personnellement dans la suite de leur parcours. » Elle ajoute : « Pour cela, nous mettons à disposition notre expertise, notre réseau et nos nombreux projets », parmi lesquels figurent un programme de parrainage, un kit d’encouragement, une bibliothèque spécialisée, des formations à la résilience ainsi qu’un accompagnement au deuil. Ainsi, ce ne sont pas seulement les femmes enceintes qui sont soutenues, mais aussi leurs partenaires, leurs proches et leurs amis – et ce, par des interlocuteurs compétents.
Le BFVEK e.V. a également souligné un point important lorsqu’il a présenté sa coopération avec le Leading Medicine Guide : « Comment trouver le plus rapidement possible un médecin dont la compétence est avérée ? », ont demandé les experts – qui connaissaient bien sûr la réponse : en collaboration avec le Leading Medicine Guide, « les personnes concernées peuvent être mieux orientées vers des médecins spécialistes adaptés ». Toutes les parties prenantes s’accordent à dire que, dans une telle situation, le choix du bon médecin spécialiste revêt une importance capitale. « Beaucoup connaissent ce problème personnellement, et au sein de la BFVEK aussi, ce thème occupe une place importante : que ce soit parce que des parents décident d’une intervention prénatale ou pour les soins postnatals à long terme. » Ce partenariat s’est noué de la manière la plus simple qui soit, car, selon l’association, « les membres de notre comité consultatif figurent déjà dans le Leading Medicine Guide ».
Mais ce portail médical en ligne ne se contente pas de mettre en relation spécialistes et patients d’une manière jusqu’alors peu courante : il est également un vecteur d’information sur des thèmes de santé pertinents. Les personnes concernées reçoivent ainsi d’abord des informations concrètes et tangibles avant d’être orientées directement vers le médecin de leur choix. Pour les familles confrontées à un diagnostic prénatal grave, cela peut non seulement être un soulagement bienvenu, mais aussi la voie vers la bonne décision. En effet, les spécialistes recommandés par Leading Medicine Guide disposent non seulement d’une grande expérience et d’un haut niveau de connaissances dans leurs domaines respectifs, mais ils se distinguent également par une grande empathie. Et la compassion médicale est tout aussi utile dans une telle situation.
La coopération entre l’Association fédérale d’accompagnement des familles d’enfants atteints d’une maladie prénatale (BFVEK) et Leading Medicine Guide boucle la boucle : la BFVEK se rapproche ainsi considérablement de son objectif d’offrir une compétence absolue dans tous les aspects de l’accompagnement. Avant même cette collaboration, la BFVEK recommandait déjà divers centres spécialisés dans différents tableaux cliniques. La liste de recommandations a désormais bien sûr changé : les personnes concernées bénéficient désormais d’une aide encore meilleure, qui garantit véritablement des soins médicaux optimaux.
Vous trouverez de plus amples informations sur la BFVEK e.V. et cette coopération engagée sur la page de profil de l'association fédérale.
