Meine Story: Syringomyelie – erst schwerer Autounfall, dann chronisch krank

4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung. Das heißt, es trifft einen von zwanzig Menschen! Damit kennt jeder von uns wiederum jemanden, der eine seltene Krankheit hat. Die 46-jährige Sonja Böckmann ist eine dieser Seltenen. Gesund war sie nie wirklich, doch erst ein schwerer Autounfall lässt sie zur chronisch Kranken werden. Was folgt, ist die Realität für viele Betroffenen einer seltenen Erkrankung: unzählige Arzttermine, Fehldiagnosen und das Fallen durch Lücken im System.

Ein Unfall mit Konsequenzen

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich die Rosbacherin auf dem Standstreifen der Autobahn wieder; ihr Auto eingedellt und in die Leitplanke gedrückt.

Sonja geriet auf dem Weg zur Arbeit von der Fahrbahn ab, schlitterte quer über drei Spuren und wurde erst durch Stahl ausgebremst. Die Folge: Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Konzentrationsprobleme, Sensibilitätsstörungen und Lichtempfindlichkeit.

Bald  kann Sonja nicht mehr sitzen, hat einen konstanten Druck im Kopf und verliert die Kontrolle über Darm und Blase. Ein von den Ärzten angeordnetes MRT ist unauffällig; diagnostiziert wird ein nachwirkender Schock durch den Unfall.

Doch bereits in der Kindheit zeigten sich Symptome

Sich “unwohl fühlen”, war für Sonja nicht neu. Bereits in der Kindheit zeigten sich Symptome – nur in milderer Form: Kreislaufprobleme, Gleichgewichtsstörungen, Verstopfung und Übelkeit begleiteten sie als Sechsjährige durch die Tage. “Ich war damals völlig hilflos und überfordert”, erzählt Sonja über ihre Kindheit.

Mit 16 Jahren hatte sie unzählige Arzttermine hinter sich, von denen keiner ihre Beschwerden erklären konnte. Von Reisekrankheit bis zu Einbildung reichten die Diagnosen. “Und nicht einmal meine Familie nahm meine Symptome ernst”, fügt Sonja traurig hinzu. Erst der Unfall, zwanzig Jahre später, verstärkt ihre Beschwerden, so dass Sonja diese nicht mehr einfach hinnehmen kann.

“Gehen Sie zum Psychiater”

In den sechs Monaten nach dem Unfall stellt Sonja die Mediziner vor ein Rätsel. Alle Untersuchungen fallen unauffällig aus, was für ihre Ärzte nur den Schluss zulässt, dass Sonja’s Symptome psychisch sein müssen. Neben der Diagnose dissoziative Verhaltensstörung wird ihr außerdem eine schwere rezidivierende depressive Störung und eine Anpassungsstörung attestiert. “Mein schlimmstes Erlebnis war, als mich mein Orthopäde nach dreimonatiger, erfolgloser Behandlung mit der Begründung aus seiner Praxis schmiss, dass ich körperlich vollkommen gesund sei und deshalb zum Psychiater solle.“ Doch Sonja zweifelt an den Aussagen der Ärzte und sucht weiter.

Die Magnetresonanztomographie (MRT) macht das Unsichtbare sichtbar

Auf den Rat einer Bekannten hin, sucht Sonja im Mai 2010 einen Neurochirurgen auf. Mittlerweile ist sie verzweifelt und greift nach jedem Strohhalm. Dieser veranlasst ein weiteres MRT, welches alles andere als normal ausfällt. Auf den Bildern ist ein Hohlraum im Rückenmark zu sehen, der mit Flüssigkeit gefüllt ist – ein Syrinx.

Vergrößert sich der Hohlraum, kann das Rückenmark der Betroffenen geschädigt werden, was, wie bei Sonja, zu Schmerzen und den vielen weiteren neurologischen Symptomen führt.

Plötzlich ist alles klar! Sonja hatte seit Jahren eine seltene, neurologische Erkrankung, die durch den Unfall nur noch weiter verstärkt wurde: die Syringomyelie! “Endlich hatte das Übel einen Namen! Das Tappen im Dunkeln und das ständige Grübeln darüber, was eigentlich mit mir los war, hatte ein Ende“, sagt Sonja.

Sonja kann Aufatmen, allerdings nur kurz: in Wirklichkeit steht die Hessin gerade erst am Anfang. Es dauert weitere zwei Jahre bis ihre behandelnden Ärzte beginnen, die unbekannte Erkrankung anzuerkennen und Sonja die Auswirkung der Diagnose auf ihr Leben versteht.


Was ist ein Syrinx?

Das Wort Syingomyelie stammt aus dem altgriechischen. Syrinx heißt übersetzt „Rohr, Flöte” und Myelos bedeutet “Mark”. Damit beschreibt die Syringomyelie im medizinischen Kontext eine mit Flüssigkeit gefüllte, höhlenartige Bildung im Rückenmark, meist im Bereich der Hals- und Brustwirbelsäule. Die Syringomyelie ist eine seltene, neurologische Erkrankung, die durch eine Zirkulationsstörung des Liquors, der Flüssigkeit, die das Gehirn und Rückenmark umgibt und schützt, hervorgerufen wird. Dabei staut sich der Liquor im Inneren des Rückenmarks und ruft die Syrinx hervor.

Man unterscheidet zwischen einer angeborenen und einer erworbenen Syrinx. Erstere ist auf eine Fehlbildung am Übergang zwischen Gehirn und Rückenmark (Chiari-Malformation) zurückzuführen, welche die Liquorzirkulationsstörung hervorruft. Verletzungen, Tumore oder Entzündungen an der Hirnhaut können eine Syrinx ebenfalls auslösen, auch noch Jahre danach infolge von Verklebungen und Verwachsungen.

Symptome der Syringomyelie können sein: Starke Kopf- und Nackenschmerzen, neurologische Ausfälle, wie z. B. der Verlust der Temperatur- und Schmerzempfindlichkeit, Stromschläge entlang der Arme, oder Muskelschwäche. Diagnostiziert wird die Syringomyelie meist mittels MRT. Die Therapie richtet sich nach der Ursache und kann aus Beobachtung, Physiotherapie, Operation und der Veränderung der Lebensumstände bestehen.

Eine Spirale nach unten

Sonjas Zustand verschlechtert sich weiter. Schwimmen, Lesen, Rad fahren – Dinge, die ihren Lebensinhalt ausmachen, kann sie nicht mehr. Als Sonja irgendwann an den Punkt kommt, an dem sie nicht einmal mehr Autofahren kann, verzweifelt sie: “Ich kam plötzlich von der Selbständigkeit in die absolute Abhängigkeit von der Hilfe anderer.” Und Sonja vereinsamt zunehmend. “Man erfährt eine gewisse Ausgrenzung. Freunde ziehen sich zurück, man kommt nicht mehr so viel raus“, erklärt Sonja.

Um ihre Lebensqualität zu verbessern, sucht Sonja nach der geeigneten Therapie. Physiotherapie – so weiß man aus wissenschaftlichen Studien – könnte ihre Symptome lindern. Doch diese wird ihr von zehn Neurologen verweigert. Stattdessen soll die Rosbacherin Opiate und Antidepressiva einnehmen. Erst 2014, vier Jahre nachdem die Syringomyelie entdeckt wurde, wird ihr von einem Spezialisten die wichtige Therapie verordnet.

Geht nicht, gibt´s nicht – manchmal doch

Heute geht es Sonja besser. Ihren Alltag selbst bestreiten kann sie jedoch nicht. Die 46-jährige ist auf Rente angewiesen, die nicht ausreicht, um die krankheitsbedingten Kosten zu decken. Ihr Mann unterstützt sie finanziell, was für die eigenständige Hessin schwer zu ertragen ist.  Sonja musste lernen Hilfe von anderen anzunehmen und ihre Einschränkungen zu akzeptieren. “Das war anfangs schwierig. Erst wollte ich die Krankheit nicht wahrhaben, dann fing ich an dagegen anzukämpfen“, reflektiert Sonja. Vor allem der Austausch mit anderen Betroffenen half ihr dabei, ihre frühere Einstellung “geht nicht, gibt es nicht“ zu überdenken und sich mit der chronischen Krankheit anzufreunden.

Um ihre Erfahrungen zu verarbeiten, fing sie an zu schreiben. “Ich habe auf unschöne Art und Weise erfahren müssen, wie es ist, wenn man sich mit einer seltenen Erkrankung durch den Behörden- und Ärztedschungel kämpfen muss. Das ist für alle Betroffenen die Hölle”, erklärt Sonja die Motivation zu ihrem ersten Buch ”Ungalahli Ithemba – Gib die Hoffnung nicht auf“.

Mit ihrer Geschichte möchte sie andere Betroffene ermutigen und ihnen helfen, einfacher zu einer Diagnose zu gelangen. Die Syringomyelie ist selten, unbekannt und unsichtbar. Auch das versucht Sonja durch ihre Auftritte auf Buchmessen zu verändern. “Mein Wunsch wäre es, dass Patienten ernst genommen werden und man ihnen zuhört. Die Ärzte müssen vor allem bei den seltenen Krankheiten über den Tellerrand schauen und den Patienten als Ganzes sehen.”

Anderen Betroffenen rät Sonja niemals aufzuhören zu kämpfen und unbedingt den Kontakt zu Mitbetroffenen zu suchen. ”Denn nur gemeinsam sind wir stark!“


Diagnose ungewiss

Mehr über Sonja in ihrem Buch: http://www.diagnose-ungewiss.com

(Für dieses Buch sucht Sonja die Autorin noch einen Verlag für die Hörbuchproduktion und für eine englische Übersetzung).

Karina Sturm (Autorin) 


LMG19 / Bildquelle: Eigene Darstellung Sonja Böckmann mit freundlicher Genehmigung und (c) Adobe Stock. 

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