Tag der Seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt

Karina Sturm weiß, was es heißt, chronisch krank zu sein. Die freie Journalistin, Autorin und Bloggerin lebt mit über zehn chronischen Krankheiten, die sich rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom drehen. Auf ihrem Blog verbindet die ehemalige medizinisch-technische Laboratoriumsassistentin ihr medizinisches Wissen mit ihren persönlichen Erfahrungen und lässt so ihre Mitmenschen an ihrer Geschichte teilhaben.


Das Ehlers-Danlos-Syndrom – Herausforderung und Chance

Mit 24 Jahren wurde ich mitten aus meinem alltäglichen Leben gerissen. Nachdem ich gerade meine zweite Ausbildung abgeschlossen, meine erste eigene Wohnung bezogen und meinen Traumjob als medizinisch-technische Laboratoriumsassistentin (MTLA) gefunden hatte, löste eine kleine, unscheinbare Behandlung eine Myriade an neurologischen Beschwerden aus. Auf einmal war alles, was ich mir bisher aufgebaut hatte, weg: mein Job, meine Wohnung und meine finanzielle Unabhängigkeit. Was blieb, waren unerklärliche Beschwerden und ratlose Ärzte.

Die Suche nach der Ursache

Vier Jahre lang konnte kein Arzt meine Symptome erklären und täglich kamen neue dazu. All meine Gelenke schmerzten, meine Wirbelsäule wurde instabil, ich war dauerhaft benommen und meine Arme wurden immer schwächer. Ich war zunehmend verzweifelt und durchlebte einen ständigen Wechsel der Gefühle zwischen kompletter Hilflosigkeit und ausgeprägter Verbissenheit, die Ursache meiner Probleme zu finden.

Ich hatte irgendwann 50 verschiedene Ärzte aus den unterschiedlichsten Fachrichtungen aufgesucht und kam schließlich an einen Punkt, an dem ich keine Lust und keine Kraft mehr hatte, noch weitere Arzttermine wahrzunehmen. Die Enttäuschung über die bisherige Ergebnislosigkeit und die Fehldiagnosen war einfach zu groß. Ich reiste schließlich in die USA, weil ich dort von einer alternativen Therapie erfahren hatte. Zunächst konnte man mir auch hier nicht weiterhelfen, bis ich auf einen Neurochirurgen stieß, der Experte für das sogenannte Ehlers-Danlos-Syndrom ist. Seine Diagnose traf genau auf meine Beschwerden zu. Endlich hatte meine Erkrankung einen Namen. Und endlich gab es zumindest die Chance einer korrekten Behandlung.


Info: Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener Bindegewebserkrankungen, die vor allem den Aufbau des Kollagens, eines wichtigen Bestandteils des Bindegewebes beeinflusst. Es gibt verschiedene Typen des Ehlers-Danlos-Syndroms, die mit einer unterschiedlichen Ausprägung der Symptome einhergehen. Gemeinsam haben alle Typen eine Überbeweglichkeit der Gelenke, Hautbeteiligung und Gewebsbrüchigkeit (1).

EDS betrifft den ganzen Körper und kann zu orthopädischen Beschwerden, wie z.B. Schäden an Gelenken (2), kardio-vaskulären Beschwerden, z. B. dem sogenannten posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (3), neurologischen Erkrankungen, wie z. B. der Instabilität der Halswirbelsäule (4), schwerer Erschöpfung (5),chronischen Schmerzen (6), und vielem mehr führen.


Nach der Diagnose

Nach der Diagnose durchlief ich unterschiedliche Phasen, die denen eines Trauerprozesses ähnlich sind. Anfangs war ich wahnsinnig wütend. Wütend auf mich, mein neues Leben und vor allem auf das Schicksal. Ich fragte mich, warum gerade mir die einfachsten Sachen plötzlich zur Herausforderung werden mussten und warum es gerade mir passiert. Ich wollte es nicht wahrhaben! Deshalb versuchte ich in dieser Phase sogar meine Symptome zu leugnen, mein altes Leben einfach weiterzuführen. Diese Versuche endeten jedoch zumeist darin, dass die Symptome zunahmen und es mir deutlich schlechter ging als zuvor. Die Wut steigerte sich noch mehr.

Aus Wut wurde dann tiefe Traurigkeit. Ich betrauerte mich und den Verlust meines alten Lebens. Alles das, was vor der Krankheit mein Leben ausgefüllt hatte, musste ich Stück für Stück begraben. Das war eine der schwierigsten Phasen in meinem Leben, die ich nur langsam und schleichend überwand. Zu sehen wie sich Gleichaltrige ihr Leben gerade aufbauen, während meins sich eher rückwärts bewegt, war schwer zu verdauen.

Mein Weg zurück ins Leben

Meinen Weg in ein wieder sinnvolles Leben fand ich durch das Schreiben. Ich empfand es als befreiend meine Gefühle und Gedanken aufzuschreiben. Mein Tagebuch wurde in den Phasen der Trauer zu meinem engsten Freund. Alle Gedanken, die ich meinem sozialen Umfeld nicht aufbürden wollte, schrieb ich in mein Notizbuch. Irgendwann begann ich, das ganze auf die Onlinewelt auszuweiten. Ich fing mit dem Bloggen an und verfasste kleine Artikel rund um das Thema Krankheit und Behinderung. Meinen Job als MTLA, den ich nicht mehr aktiv ausführen konnte und der für mich eine Berufung gewesen war, nutzte ich für das Schreiben und kombinierte mein medizinisches Wissen mit meinen persönlichen Erfahrungen. Durch meine eigene Krankheit erhielt ich einen viel besseren und tieferen Einblick in das Leben anderer Menschen mit chronischen Erkrankungen. Ich verknüpfte all mein Erlerntes der letzten Jahrzehnte und bewarb mich schließlich für einen Online-Fernstudiengang im Bereich Journalismus in Schottland. Nach Jahren der Selbstfindung gab mir der Studiengang in Edinburgh eine neue Aufgabe, ein neues Ziel, das mich erfüllt.

Ein Leben voller Herausforderungen

Heute kann ich sagen, dass ich ein glückliches und erfülltes Leben führe, obwohl ich mich täglich vielen Herausforderungen stellen muss. Emotionale Auf und Abs durchlebe ich zwar heute noch, aber sie sind lange nicht mehr so ausgeprägt. Das liegt daran, dass ich nun weiß, warum ich mich fühle, wie ich mich fühle. Durch die Diagnose kann ich mir erklären, warum mein Körper bestimmte Symptome

zeigt und ich kann meine Krankheit akzeptieren. EDS, die drei Buchstaben, die bei mir alles veränderten, lassen sich nicht verdrängen, ignorieren, verleugnen oder mit Wut verschrecken. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist immer da und wird mich mein Leben lang begleiten.


Info: EDS – selten aber vielschichtig

Schon der “Vater der Medizin”, der griechische Arzt Hippokrates (ca. 460-370 v. Chr.) diagnostizierte Symptome, die typisch für das EDS sind. Er beobachtete unregelmäßige Bindegewebsstörungen in Form von Blutergüssen und besondere Hautelastizität bei Betroffenen. Die beiden Forscher Ehlers und Danlos (um 1900) gaben dem Syndrom, das auf ein Gendefekt zurückzuführen ist, schließlich seinen Namen. Lange galten Menschen, die an EDS erkrankten, als Hypochonder. Heute weiß man, dass die Erkrankung ernst ist und viele Facetten aufweist.

Erst 2017 wurden diesbezüglich neue Diagnose-Kriterien in den USA vorgestellt. EDS gehört hierzulande zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen. EDS ist nach heutigem Stand nicht heilbar. Man empfiehlt eine kontinuierliche Kontrolle durch den Arzt, der entsprechende Therapien zur Gelenkstabilität (Physiotherapie und diverse Hilfsmittel) oder gegen auftretende Schmerzen verordnen kann.


Für Außenstehende ist es eben sehr schwer zu verstehen, wie jemand, der auf den ersten Blick jung und gesund aussieht, so schwer krank sein kann. Auch Freunde und Verwandte müssen Verständnis und Akzeptanz für meine Krankheit aufbringen, da meine Einschränkungen nicht immer einschätzbar sind. Ich habe das große Glück, dass meine Familie mich von Anfang an unterstützte und auch mein Mann, den ich vor zwei Jahren heiratete, mich akzeptiert wie ich bin. Auch wenn ich durch meine Krankheit einige Freunde verloren habe, blieb bei mir der wichtige Kern aus den engsten Bekannten und meiner Familie bestehen, der bis heute nicht von meiner Seite weicht und das ist so wichtig für einen chronisch kranken Menschen wie mich.

Die für mich mit Abstand größte Herausforderung besteht darin, neue Ärzte und diverse Ämter von meiner Erkrankung zu überzeugen. Da das Ehlers-Danlos- Syndrom als selten gilt, ist es in den meisten Verzeichnissen der Krankenkassen, beim Versorgungsamt oder bei der Rentenversicherung nicht enthalten. Und auch

viele Ärzte und Gutachter müssen erstmal recherchieren, bevor sie mit dem Krankheitsbild etwas anfangen können. Allein um meine Rente musste ich drei Jahre lang kämpfen und die Gutachten, die ich zu lesen bekam, waren oft demütigend, entwertend oder falsch. Zwar wurde mir am Ende meine Rente zugesprochen, aber die Narben, die dieses Verfahren hinterließen, werden sicher nie verblassen.

Viele Ärzte, die ich aufsuche, sind überfordert mit mir. Das ist auch kein Wunder bei der Seite voller Diagnosen, die ich mitbringe und mit der ich seit Jahren lebe. Trotz allem sind Ärzte die Voraussetzung dafür, dass ich ein einigermaßen gutes Leben führen kann. Die vielen Arzttermine und die ständige Suche nach Experten sind kräftezehrend und erschöpfen mich. Hinzu kommt, dass das Gesundheitssystem nicht wirklich auf Menschen mit chronischen Krankheiten ausgelegt ist. Denn je seltener die Krankheit ist, desto stärker reduzieren sich die Anlaufstellen für Betroffene. Als Ehlers-Danlos-Patient ist man deshalb im ganzen Land unterwegs auf der Suche nach der bestmöglichen Behandlung. Die Krankheit wird so mehr und mehr zum Vollzeitjob. Die Berufsbezeichnung: Professioneller Patient.

Ich kämpfe rund um die Uhr für meine Lebensqualität und gegen neue Symptome, aber ich habe aufgehört gegen die Realität der Krankheit anzukämpfen. Für mich war die Diagnose der erste und wichtigste Schritt, um zu lernen, zu akzeptieren, dass ich nicht mehr zurück kann in mein altes Leben. Ich musste lernen loszulassen und musste mich als Mensch neu finden.

Durch den Weg, den ich gegangen bin und gehen musste, durch die Unterstützung alter und neuer Freunde und meiner Familie, durch die Ärzte, die mir glaubten, durch die Wissenschaftler, die meine unzähligen E-Mails beantworteten, durch den Austausch mit Betroffenen auf der ganzen Welt, die mir gerade in der Anfangszeit nach der Diagnose so viele hilfreiche Ratschläge gaben, durch die vielen Tränen, die ich aus Verzweiflung vergossen habe, habe ich gelernt: Es geht immer irgendwie weiter. Und selbst durch die negativen Begegnungen mit Menschen, die meine Erkrankung lieber herunterspielten, habe ich gelernt auszusprechen, wofür ich mich so lange geschämt habe:

Ich bin wertvoll. Ich bin wichtig. Ich verdiene denselben Respekt, den man mir entgegen brachte, bevor ich chronisch krank wurde. Eine Krankheit macht mich nicht zu einem Zweite-Klasse-Menschen. Wenn überhaupt, macht sie mich zu einem besseren Menschen, einem stärkeren, einem, der gelernt hat mit einer Bürde zu leben, die mich immer wieder zu erdrücken versucht. Und das muss uns chronisch Kranken erst einmal jemand nachmachen.

 


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Bildquellen: (c) Eigene Darstellung mit freundlicher Genehmigung der Betroffenen. 

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