Nouveau traitement par perfusion pour l'orbitopathie endocrinienne : TEPEZZA

L'orbitéopathie endocrinienne est une maladie auto-immune dans laquelle des processus inflammatoires au niveau de l'orbite entraînent des modifications visibles et fonctionnelles. Elle survient souvent en association avec la maladie de Basedow et touche principalement les muscles et le tissu adipeux situés derrière l'œil. Le gonflement de ces structures peut entraîner des symptômes tels que des yeux exorbités, une vision double, une sécheresse oculaire ou une sensation de pression. Comme cette maladie peut affecter à la fois la vision et l'apparence physique, elle nécessite un diagnostic précoce et une collaboration étroite entre les services d'endocrinologie et les disciplines ophtalmologiques spécialisées.

Depuis 2025, il existe dans l’UE le premier traitement médicamenteux spécifiquement autorisé, TEPEZZA, qui est également proposé au cabinet du professeur Dr Dr Heidl, Clear Vision, à Cologne, en Rhénanie-du-Nord-Westphalie. La rédaction du Leading Medicine Guide en a appris davantage lors d’un entretien avec lui.

« L'orbitopathie endocrinienne est une maladie auto-immune qui survient le plus souvent en association avec la maladie de Basedow et qui ne touche pas seulement la thyroïde, mais aussi les tissus de l'orbite. Cela entraîne des inflammations, une rétention d’eau ainsi qu’une prolifération des tissus adipeux et musculaires dans l’orbite. Ces changements se manifestent par des symptômes typiques tels que des yeux exorbités, une rétraction marquée des paupières, des gonflements, des rougeurs, des douleurs et une sensation de pression derrière l’œil.

Une vision double est également fréquente, car les muscles oculaires sont impliqués dans le processus inflammatoire. Dans les cas graves, le nerf optique peut être endommagé, ce qui peut conduire, dans les cas extrêmes, à la cécité. Le diagnostic repose principalement sur les observations cliniques. L'activité de la maladie est évaluée à l'aide de scores établis. En complément, un bilan endocrinologique est réalisé avec la détermination des taux thyroïdiens et des auto-anticorps.

Les techniques d'imagerie telles que l'IRM ou le scanner aident à évaluer l'étendue des modifications tissulaires dans l'orbite et à exclure d'autres causes, une approche particulièrement bien structurée dans les centres spécialisés comme ici à Cologne, en Rhénanie-du-Nord-Westphalie », explique le Prof. Dr Dr Heindl au début de notre entretien, avant d’ajouter : 

« Au stade précoce de l’orbitopathie endocrinienne, les premières altérations sont souvent visibles au niveau des yeux. Les yeux commencent à sortir légèrement vers l’avant, et de nombreuses personnes touchées développent des problèmes de surface, comme dans le cas de la sécheresse oculaire, car les paupières ne se ferment plus complètement en raison de la protrusion des yeux. Des rougeurs, des douleurs et une sensation de pression derrière l’œil font également partie des symptômes précoces typiques.

La maladie est loin d’être rare ; elle touche particulièrement les femmes d’une quarantaine d’années, en pleine vie professionnelle, qui se retrouvent soudainement confrontées à des yeux nettement exorbités – un problème visible qui peut être pénible au quotidien et dans leur environnement social ». 

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L’orbitopathie endocrinienne est une maladie auto-immune complexe qui provoque des modifications tant fonctionnelles que structurelles de l’orbite. Elle est bien plus qu’un simple problème esthétique et peut potentiellement menacer la vision. Un diagnostic minutieux et un suivi interdisciplinaire étroit sont essentiels.

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Depuis 2025, le cabinet Clear Vision Cologne propose le nouveau traitement par perfusion TEPEZZA, qui agit de manière ciblée sur le mécanisme central de la maladie. Ce traitement vise principalement les fibroblastes orbitaires dysfonctionnels, qui forment davantage de cicatrices et favorisent les processus inflammatoires. 

À ce sujet, le Prof. Dr Dr Heindl explique : « Ces cellules sont dotées d’un récepteur IGF-1, étroitement lié au récepteur thyroïdien, qui joue un rôle clé dans le développement de la maladie. Cette voie de signalisation contrôle les inflammations, la libération de cytokines et la transformation des fibroblastes en cellules adipeuses – des processus qui entraînent des gonflements, une augmentation du volume derrière l’œil et, finalement, un exophtalmie. TEPEZZA élargit le concept thérapeutique, passant d’approches purement symptomatiques à des approches modificatrices de la maladie. » 

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TEPEZZA peut entraîner des améliorations cliniquement significatives, mais nécessite un suivi différencié.

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Au cours du traitement par TEPEZZA, plusieurs améliorations cliniques apparaissent au fil des huit perfusions, concernant à la fois l’activité inflammatoire et les modifications structurelles de l’orbitéopathie endocrinienne. 

« Dans la pratique clinique, le traitement commence par une cascade diagnostique clairement structurée. Un diagnostic ophtalmologique complet, comprenant les résultats cliniques, l’imagerie (comme l’IRM) et d’autres examens, est essentiel pour évaluer avec précision l’activité et l’étendue de la maladie. La prise en charge interdisciplinaire implique également différents spécialités. Cela comprend tout d’abord un examen ORL, car la maladie peut également entraîner des modifications au niveau de l’audition et des voies nasales.

C'est sur cette base qu'un traitement par étapes est mis en place. En cas de symptômes superficiels uniquement, des gouttes lubrifiantes ou un gel à appliquer la nuit permettent d'obtenir de bons résultats pour protéger la surface oculaire. Au stade actif, on utilise souvent des stéroïdes, qui atténuent efficacement l’inflammation. Une radiothérapie peut également s’avérer utile, en particulier lorsque les muscles oculaires sont touchés.

Ces méthodes agissent toutefois principalement de manière symptomatique et n’ont qu’une influence limitée sur les modifications structurelles telles que l’exophtalmie. Le nouveau traitement par TEPEZZA proposé au cabinet Clear Vision Cologne va bien plus loin. Elle bloque de manière ciblée le récepteur de l'IGF-1 sur les fibroblastes orbitaires dysfonctionnels et interrompt ainsi la cascade de signaux pathologique qui conduit à l'inflammation, à la prolifération tissulaire et à l'augmentation de volume.

Cela permet non seulement de réduire les processus inflammatoires, mais aussi, souvent, de faire régresser les modifications structurelles – un effet qui, auparavant, n’était généralement obtenable que par voie chirurgicale. Le traitement ne remplace pas complètement les interventions chirurgicales, mais élargit l’éventail des options thérapeutiques, car il a un effet modificateur de la maladie et ne se contente pas de contrôler les symptômes.

« Le traitement ne se déroule pas en une seule séance, mais selon une séquence définie de plusieurs perfusions, généralement jusqu’à six. Cela permet d’établir un effet thérapeutique stable et d’influencer durablement les processus pathologiques dans l’orbite », explique le Prof. Dr Dr Heindl.

Les patients bénéficient de TEPEZZA dans un spectre nettement plus large que ce à quoi les traitements antérieurs de l’orbitéopathie endocrinienne nous avaient habitués. Il est particulièrement frappant de constater que l’efficacité ne se limite pas à la phase inflammatoire active classique. 

Le Prof. Dr Dr Heindl explique : « Les premiers effets positifs du traitement apparaissent généralement dès les premières semaines ou les premiers mois. Dans un premier temps, les symptômes inflammatoires s’atténuent : les gonflements, les rougeurs, les douleurs et la sensation de pression derrière l’œil diminuent. Les modifications structurelles, telles que l’exophtalmie ou la vision double, s’améliorent généralement avec un certain décalage, mais leur évolution est souvent très spectaculaire.

De nombreuses personnes concernées font état d’une nette amélioration de leur qualité de vie. Malgré ces succès, l’orbitéopathie endocrinienne reste toutefois une maladie qui nécessite une surveillance à long terme. Les taux thyroïdiens doivent être maintenus stables, et il faut absolument éviter de fumer, car cela peut considérablement aggraver l'évolution de la maladie. Chez une partie des patients, les améliorations persistent à long terme, tandis que chez d'autres, une aggravation peut survenir au cours de l'évolution. C'est précisément pour cette raison qu'un suivi continu est si important.

Le traitement par perfusion n'est pas un acte ponctuel, mais s'inscrit, dans la pratique clinique telle qu'elle est établie par exemple dans notre cabinet à Cologne, dans une série définie pouvant aller jusqu'à six perfusions. Comme il s’agit d’un traitement relativement nouveau, de nombreuses études sont déjà disponibles – y compris avec une participation allemande –, mais l’expérience à long terme continuera de s’enrichir au cours des prochaines années. « Avec la récente autorisation de mise sur le marché en Europe, le traitement n’est désormais plus réservé aux patients participant à des études, mais est accessible à toutes les personnes concernées, ce qui élargit considérablement les possibilités thérapeutiques », et il ajoute : 

« Il existe certes des situations dans lesquelles la décision est prise de ne pas recourir à un traitement – non pas tant parce que la maladie est chronique, mais parce que les bénéfices varient d’un individu à l’autre. Ce sont les patients atteints d’une orbitopathie endocrinienne active, modérée à sévère, qui en bénéficient le plus. À ce stade, l’évolution de la maladie est dynamique, l’inflammation est prononcée et les processus de remodelage pathologiques peuvent encore être facilement influencés par le traitement. C’est précisément là que le traitement montre ses effets les plus marqués ». 

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Les patients présentant une maladie récente et active, ainsi que ceux atteints d’une EO chronique de longue date, tirent profit du traitement par TEPEZZA. Ce n’est pas tant la durée de la maladie qui est déterminante, mais le fait que les voies de signalisation pathologiques des fibroblastes orbitaires restent actives – et c’est précisément là qu’intervient TEPEZZA.

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Avec TEPEZZA, trois types d’effets indésirables font l’objet d’une attention particulière : la régulation de la glycémie, les réactions à la perfusion et les altérations de l’audition. Ils sont non seulement fréquemment rapportés, mais aussi cliniquement pertinents, car ils touchent différents groupes de patients et nécessitent une surveillance étroite. 

« Avant le début du traitement, il est important de consulter un ORL, car si TEPEZZA est très efficace, il n’est pas exempt d’effets indésirables. Les éventuelles altérations de l’audition, pouvant aller des acouphènes à une perte auditive, sont particulièrement importantes. C’est pourquoi la fonction auditive doit être surveillée de près avant et pendant le traitement. D’autres risques concernent la glycémie, surtout chez les personnes atteintes de diabète ou de prédiabète, ce qui nécessite un suivi étroit.

Des réactions à la perfusion peuvent également survenir, mais elles sont généralement faciles à maîtriser. Il faut en outre tenir compte des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin existantes et d’une éventuelle grossesse. Dans l’ensemble, le traitement nécessite une surveillance structurée et une information complète, car l’efficacité et la sécurité doivent toujours être considérées conjointement. Dans les centres spécialisés tels que notre cabinet Clear Vision, ce suivi fait partie intégrante de la norme.

TEPEZZA constitue une option supplémentaire et modifie fondamentalement le traitement de l’orbiteopathie endocrinienne. Alors que les stéroïdes ont toujours leur place – notamment pendant la phase inflammatoire active – et que les interventions chirurgicales restent indispensables dans la phase chronique, TEPEZZA élargit considérablement l’éventail thérapeutique. La chirurgie reste néanmoins un élément central du traitement, en particulier en cas de limitations fonctionnelles ou de modifications anatomiques marquées.

Dans l'ensemble, la collaboration interdisciplinaire gagne en importance : le chirurgien oculoplastique dirige le traitement, mais travaille en étroite collaboration avec des ORL, des endocrinologues et d'autres spécialités. C'est précisément ici, à Cologne, que l'on constate à quel point la collaboration étroite entre la chirurgie oculoplastique, l'ORL et l'endocrinologie est importante. « TEPEZZA élargit l’éventail thérapeutique et modifie la stratégie de traitement – un véritable changement de paradigme, mais qui ne remplace pas la médecine interdisciplinaire », précise le Prof. Dr Dr Heindl.

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TEPEZZA peut avoir une incidence sur l’audition. On observe principalement des acouphènes, une sensation de pression dans l’oreille, une surdité de transmission et, plus rarement, des pertes auditives neurosensorielles. Les causes exactes ne sont pas encore entièrement élucidées ; des modifications de l’équilibre hydrique de l’oreille interne ainsi que des voies de signalisation dépendantes de l’IGF-1 joueraient probablement un rôle. La plupart des troubles auditifs disparaissent après la fin du traitement, mais il existe également des cas isolés présentant des troubles persistants. C’est pourquoi il est recommandé d’établir un profil audiologique de base avant le début du traitement et de s’enquérir régulièrement des symptômes auditifs pendant la thérapie. En cas de nouveaux symptômes, un examen ORL doit être réalisé rapidement.

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Le traitement par TEPEZZA nécessite des structures spécialisées, des conditions préalables claires et un suivi interdisciplinaire continu, car il ne peut être administré de manière sûre et fiable que dans des cabinets spécialisés équipés à cet effet. 

« Le traitement n'est toutefois pas accessible à tous sans autre forme de procès. Bien qu'il soit autorisé en Allemagne, une demande doit être déposée auprès de la caisse d'assurance maladie pour chaque patient. De plus, le traitement ne peut pas être administré dans tous les cabinets. Il nécessite certaines conditions matérielles et organisationnelles, car la perfusion dure environ une heure et demie et requiert une surveillance structurée.

C'est pourquoi ce traitement n'a pas sa place dans tous les cabinets d'ophtalmologie, mais trouve plutôt sa place dans des centres spécialisés, où l'expertise et l'infrastructure nécessaires sont disponibles. Dans notre cabinet Clear Vision à Cologne, nous prenons en charge de nombreux patients atteints d’orbitopathie endocrinienne, car nous sommes notamment spécialisés dans les maladies oculoplastiques. Nous accueillons ainsi des patients à des stades très différents de la maladie. L’orbitopathie endocrinienne nécessitant un suivi continu et étroit, elle est mieux prise en charge dans un cabinet spécialisé.

Il ne s’agit pas seulement du traitement par perfusion en soi, mais d’un accompagnement régulier et complet. La maladie nécessite un réseau interdisciplinaire regroupant l’ophtalmologie, l’endocrinologie, l’ORL et d’autres spécialités – un réseau qui est disponible ici. « Cela crée un environnement dans lequel les patients peuvent bénéficier d’un suivi structuré et à long terme », souligne le Prof. Dr Dr Heindl, et c’est ainsi que nous terminons notre entretien. 

Un grand merci, Professeur Dr Dr Heindl, pour ces informations sur le nouveau traitement par TEPEZZA ! 

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• Spécialiste renommé en chirurgie des paupières, des voies lacrymales, de l’orbite et des tumeurs, avec plus de 20 ans d’expérience
• Cabinet privé d’ophtalmologie : Clear Vision Cologne, Aachener Str. 233, 50931 Cologne, Rhénanie-du-Nord-Westphalie
• Médecin spécialiste spécialisé dans les concepts de traitement individuels et sur mesure
• Expertise en blépharoplastie, Botox®, acide hyaluronique et techniques anti-âge modernes
• Propose une large gamme de traitements esthétiques non invasifs et mini-invasifs
• Pionnier dans les techniques régénératives : raffermissement de la peau, traitements de réduction de la graisse, stimulation de la pousse des cheveux
• Actif dans le domaine scientifique, engagé dans le développement de méthodes esthétiques douces
• Garant des résultats naturels et harmonieux ainsi que des consultations approfondies et centrées sur le patient
• Reconnu comme l'un des principaux experts