Le Dr Bernhard Kügelgen, expert renommé dans le domaine de la médecine de la douleur et du traitement de la douleur, est au cœur des structures hautement spécialisées que sont le Centre thérapeutique de Coblence et le Centre médical de Coblence. Avec son épouse, la kinésithérapeute Cecilija Kügelgen, il dirige ces deux établissements médicaux en étroite collaboration. Leurs domaines de spécialité sont le traitement des patients souffrant de douleurs chroniques telles que les maux de dos, les maux de tête, les douleurs neuropathiques et les maladies neurologiques, notamment les séquelles d'un AVC, la démence et la maladie de Parkinson.
Le centre thérapeutique de Coblence et le centre médical de Coblence proposent aux patients souffrant de douleurs chroniques une offre de soins complète et continue, combinant soins ambulatoires et rééducation semi-stationnaire. En tant que centre régional de traitement de la douleur de la Société allemande de thérapie de la douleur (DGS), le MVZ de Coblence propose, dans cinq cabinets, une large gamme de prestations de traitement de la douleur. Le Dr Kügelgen dirige une équipe pluridisciplinaire de cinquante collaborateurs, spécialisée dans la prise en charge médico-thérapeutique des patients souffrant de douleurs.
La thérapie de la douleur vise à renforcer l'autonomie des patients et à développer des approches thérapeutiques holistiques. Elle ouvre la voie à une vie aussi autonome que possible et perçue comme ayant un sens. Les pathologies douloureuses principalement traitées dans les établissements du Dr Kügelgen comprennent les maux de dos, les maux de tête, le coup du lapin chronique, les douleurs neuropathiques ainsi que les douleurs post-traumatiques, dont le syndrome douloureux régional complexe (SDRC), également connu sous le nom de maladie de Sudeck. Sur ce dernier sujet, la rédaction du Leading Medicine Guide a saisi l'occasion de s'entretenir avec le Dr Kügelgen.
Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC), anciennement connu sous le nom de maladie de Sudeck ou dystrophie réflexe, est un syndrome douloureux qui touche généralement un membre. Parmi ses principales caractéristiques figurent des douleurs souvent persistantes et intenses, mais qui ne sont généralement pas proportionnelles à la blessure ou à la maladie d'origine. Ces douleurs peuvent être brûlantes, lancinantes ou pulsatiles. La peau de la zone touchée peut se modifier et présenter des symptômes tels que des rougeurs, un gonflement ou une décoloration. La peau peut également réagir de manière hypersensible au toucher ou aux changements de température. Le CRPS peut limiter considérablement la liberté de mouvement du membre affecté, le rendant raide et difficile à contrôler. Les variations de température constituent un autre symptôme : la zone touchée peut sembler anormalement chaude ou froide, avec souvent des fluctuations entre hyperthermie et hypothermie. Des œdèmes ou des gonflements peuvent donner à l’extrémité touchée un aspect plus épais. Chez certaines personnes, la pousse des cheveux et des ongles ralentit ou se modifie. Dans les cas graves, une atrophie musculaire peut survenir, car le membre affecté est moins sollicité.
« Le traitement de la douleur est globalement un problème. En effet, auparavant, on ne s’occupait que de la douleur aiguë. Mais le syndrome CPRS est un autre sujet. Par exemple, quand je vais chez le dentiste, je ne me soucie pas de ce qui se passera dans trois semaines. Car ici, la douleur peut être largement évitée grâce à une anesthésie. Mais dans le cas de douleurs chroniques, il est plus difficile d’en déterminer la cause. Le patient a naturellement des attentes vis-à-vis du médecin et souhaite se débarrasser de la douleur. Pour l’instant, on pourrait aider le patient en anesthésiant simplement la douleur. Mais qu’en sera-t-il demain ? Bien sûr, tout le monde souhaite avoir moins mal, mais chez le patient souffrant de douleur chronique, la question sous-jacente est de savoir comment la vie va continuer ; en rééducation, on parle de participation. Il est écarté de la vie normale et ne parvient pas à y revenir. L'objectif premier est donc de retrouver une participation, c'est-à-dire de revenir à une vie aussi autonome que possible et perçue comme ayant un sens. Dans ce contexte, les analgésiques puissants ne sont pas seulement peu utiles, mais constituent souvent un obstacle supplémentaire. C'est pourquoi l'anesthésie de la douleur s'avère généralement peu efficace. En réalité, cependant, de nombreux patients se voient administrer des analgésiques puissants. Le fentanyl, par exemple, est plusieurs fois plus puissant que l'héroïne. La plupart du temps, le patient a déjà pris toute une série de médicaments qui ne font alors plus effet, car le corps s’est habitué à l’anesthésie (développement d’une tolérance). C’est ainsi que naît le désir de prendre toujours plus de médicaments, et toujours plus puissants, pour pouvoir supporter la douleur. « Ce développement d’une tolérance, qui survient au bout de 2 à 3 mois, en particulier avec les opioïdes, est fatal, et au final, les douleurs finissent par revenir », constate le Dr Kügelgen au début de notre entretien.
Le diagnostic et le traitement nécessitent une approche multidisciplinaire, dans laquelle des spécialistes de la douleur, des neurologues, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes et des psychologues travaillent ensemble. Une intervention précoce et la prévention de l’inactivité sont décisives pour soulager les symptômes et préserver la fonction du membre concerné. « Les causes du syndrome régional douloureux complexe (CRPS) ne sont toujours pas entièrement élucidées. Chez 60 % des personnes touchées, aucune cause concrète ne peut être identifiée. La littérature internationale sur ce sujet cite les accidents et les opérations comme causes, mais en fin de compte, cette question reste totalement obscure », constate le Dr Kügelgen.
Une conclusion importante tirée de l’expérience est que l’immobilisation prolongée d’un membre, souvent dès une période d’environ trois semaines, joue un rôle déterminant dans l’apparition du SDRC. « Nous entretenons une très bonne collaboration avec l’hôpital militaire de Coblence. De nombreuses victimes de la guerre en Afghanistan y ont été hospitalisées. Des blessés de guerre originaires de Syrie et d’Afrique ont également été admis dans cet hôpital. Ce qui est curieux, c’est que le SDRC est pratiquement inexistant chez ces personnes, ce qui souligne qu’une sous-utilisation est la cause du SDRC. En effet, sur un théâtre d’opérations, on ne peut pas se ménager – il faut continuer pour se protéger et on n’a en principe pas de répit », explique le Dr Kügelgen pour illustrer la causalité du SDRC.
Indépendamment de la blessure traumatique initiale ou d’une opération, il est prouvé que l’immobilisation a des effets négatifs. Le cerveau humain est extrêmement capable d’apprendre, en particulier en ce qui concerne les capacités motrices. Cela signifie qu’une immobilisation prolongée d’un membre déclenche divers processus d’apprentissage défavorables dans le cerveau. Parmi ceux-ci figurent des changements végétatifs, des douleurs, ainsi que des modifications motrices et sensorielles. Ces découvertes soulignent l’importance d’une mobilisation et d’une rééducation précoces après une blessure ou une opération, afin de minimiser le risque de développer un SDRC.
« Dans les années 70, on a commencé à raccourcir la durée de l'alitement prescrit aux patients afin d'accélérer le processus de guérison. Les astronautes, par exemple, souffraient tous de fortes douleurs dorsales après 3 à 4 jours dans l'espace, ce qui était simplement dû au fait qu'ils ne pouvaient pas bouger pendant plusieurs jours. Aujourd’hui, le problème est résolu, car la durée de l’immobilisation a été réduite. Des changements ont également été apportés pour les patients victimes d’un AVC. En effet, conformément au « principe de Bobath » toujours en vigueur aujourd’hui, le patient doit travailler avec le côté atteint. Le côté sain doit en quelque sorte être tourné vers le mur dans le lit, afin d’éviter une sous-utilisation du côté atteint. Au centre de thérapie de Coblence, nous avons pu constater et mettre en évidence, dans plus de 1 000 cas, que le syndrome régional douloureux complexe (CRPS) ne peut être évité que par la mobilité. Il faut donc ouvrir la poignée de porte avec la main atteinte, et non avec la main saine, pour le réaffirmer, sinon l’utilisation de la main devient étrangère au patient », explique le Dr Kügelgen.
En 1943, Berta Bobath, kinésithérapeute, et son mari, le Dr Karl Bobath, ont développé le concept Bobath. Cette approche thérapeutique s’adresse spécifiquement aux personnes présentant des troubles du système nerveux central. Elle ne se veut toutefois pas une méthode ou une technique figée, mais plutôt une approche axée sur la résolution de problèmes. L’objectif du traitement Bobath est une collaboration intégrée au quotidien entre les personnes concernées et les thérapeutes afin d’améliorer les limitations motrices, la spasticité et les troubles de l’équilibre. Le concept repose sur la constatation que le système nerveux possède la capacité de s'adapter et d'apprendre tout au long de la vie. Lorsque certaines zones du cerveau sont endommagées, cela n'entraîne pas nécessairement la perte de leurs fonctions. Au contraire, les régions cérébrales intactes peuvent être entraînées pour prendre le relais.
Le SDRC est une maladie complexe, et son diagnostic peut s’avérer difficile.
« Le SDRC est une maladie qui bouleverse la vie. En raison de la douleur persistante, les patients souffrent souvent de troubles du sommeil, subissent les effets secondaires des médicaments prescrits et finissent par ne plus participer pleinement à la vie. Ils éprouvent souvent des sentiments de frustration, de désespoir et d’angoisse en raison de la douleur et de l’incertitude quant à l’évolution future de la maladie. L’expérience de la douleur chronique peut conduire à la dépression, car la détérioration constante de la qualité de vie a un impact négatif sur l’humeur. Les limitations de mobilité dont souffrent de nombreux patients atteints de SDRC peuvent conduire à l’isolement social. Les difficultés à accomplir les tâches quotidiennes peuvent entraîner une perte d’autonomie et d’indépendance. Cela peut décourager les patients et augmenter le risque d’isolement social et de dépression. La douleur et la gravité de la maladie peuvent également affecter la capacité de travail. De nombreuses personnes atteintes de SDRC ne sont pas en mesure d’exercer leur profession ou doivent réduire leur activité, ce qui entraîne des difficultés financières et du stress », commente le Dr Kügelgen à propos de l’ampleur de la maladie.
Pour distinguer le SDRC d’autres syndromes douloureux, on recourt à différentes méthodes diagnostiques et à des critères cliniques. Le médecin établira une anamnèse détaillée et interrogera le patient sur ses symptômes et ses facteurs de risque. L'examen physique se concentre sur la partie du corps touchée afin de détecter des modifications au niveau de la peau, des muscles, de la mobilité et de la sensibilité. Il peut s'agir de ce que l'on appelle des modifications végétatives. Il s’agit notamment de gonflements, d’une transpiration accrue, de décolorations, de différences de température par rapport au côté sain, ainsi que d’une modification de la pousse des cheveux et/ou des ongles.
« Il est important de suivre les critères dits de Budapest, qui constituent un guide diagnostique essentiel pour le SDRC et qui ont été publiés en 2003 par la Société mondiale de la douleur et modifiés en 2010. Ils constituent encore aujourd’hui la norme et comprennent quatre points », explique le Dr Kügelgen, qui les énumère :
1) Douleur persistante et disproportionnée.
2) 3 des 4 critères suivants doivent ressortir de la description des symptômes par le patient lors de l’anamnèse
Les quatre critères à vérifier sont :
- Gonflement, transpiration accrue
- Décoloration, différence de température
- Altération de la sensibilité (engourdissement, voire hypersensibilité)
- Altération de la motricité (mobilité active et passive réduite, croissance des cheveux et des ongles)
3) Le médecin doit constater la présence de 2 des 4 critères susmentionnés lors de son examen.
4) Aucune autre maladie ne doit être plus probable.
En vérifiant ces mêmes critères d'abord par le patient, puis par le médecin, on tient compte du fait que ces modifications ne sont pas toujours identiques. Elles peuvent s'aggraver en cas de surmenage ou s'améliorer grâce à un traitement physiothérapeutique et/ou ergothérapeutique adapté et à une activité modérée.
« Les antécédents du patient doivent impérativement être pris en compte dans le diagnostic. Souvent, le diagnostic chez les patients atteints de SDRC n’est d’ailleurs pas posé par des médecins, mais par l’ergothérapeute traitant, car celui-ci voit le patient plus souvent que le médecin », ajoute le Dr Kügelgen à propos du processus de diagnostic.
Le diagnostic du SDRC nécessite généralement d’exclure d’autres causes possibles des symptômes. Étant donné que la maladie peut présenter des symptômes et des causes variés, une évaluation complète et une collaboration entre différentes disciplines médicales sont nécessaires.
Les options thérapeutiques pour le SDRC nécessitent une approche holistique.
Les objectifs principaux du traitement sont le soulagement de la douleur, la restauration de la fonction du membre affecté et l’amélioration de la qualité de vie des patients. « La kinésithérapie et l'ergothérapie jouent un rôle décisif dans la rééducation des patients atteints de SDRC. L'« utilisation forcée » est la voie à suivre. Bien que cela soit douloureux pour le patient au début, de petites répétitions fréquentes d'exercices tout au long de la journée s'avèrent bénéfiques. Le SDRC peut guérir complètement si l’on respecte le « corridor thérapeutique », c’est-à-dire si le patient ne se sous-estime ni ne se surestime en termes d’activité et d’effort. Pour cela, il a besoin de consignes régulièrement adaptées par les thérapeutes, indiquant ce qu’il peut se permettre et exiger de lui-même, ainsi que les limites qu’il doit respecter. « Chez certaines personnes, il faut compter entre 6 et 12 semaines pour retrouver la forme. Bien sûr, il faut toujours tenir compte de ce que signifie « en forme » pour chaque individu. Ainsi, les personnes qui travaillent par exemple au service de nettoyage urbain et effectuent des tâches physiques lourdes mettent plus de temps à retrouver leur pleine capacité », explique le Dr Kügelgen.
La prévention du SDRC après une blessure ou une opération revêt une grande importance, car cette maladie a souvent des répercussions graves sur la qualité de vie.
« L’une des mesures préventives clés consiste à favoriser la mobilisation et l’utilisation du membre affecté dès que possible après une blessure ou une opération. Une immobilisation prolongée d’un membre peut augmenter le risque de développer un SDRC. C’est pourquoi il est important de reprendre rapidement une activité sous la supervision d’un professionnel de santé. Le mouvement, c’est tout ! », souligne avec force le Dr Kügelgen, concluant ainsi notre entretien.
Cher Dr Kügelgen, merci beaucoup de nous avoir donné un aperçu de cette maladie si sous-estimée !
