Les directives anticipées sont une déclaration écrite dans laquelle une personne capable de donner son consentement détermine à l'avance, au cas où elle deviendrait incapable de prendre des décisions, si elle consent ou s'oppose à certains examens, traitements ou interventions médicales. Elle est réglementée en Allemagne depuis 2009. Les conditions essentielles de sa validité sont énoncées à l'article 1827 du Code civil allemand (BGB) :
- forme écrite avec signature manuscrite
- Capacité de consentement au moment de la rédaction
- Dispositions concrètes s'appliquant à la situation de vie et de traitement survenue
- Aucun indice laissant supposer que le patient a entre-temps changé d'avis
Si ces conditions sont remplies, le testament de vie est contraignant pour les médecins — même s'ils ne sont pas d'accord. Une authentification notariale n'est pas nécessaire.
La cause la plus fréquente de l'inapplicabilité des directives est une formulation trop vague. Une phrase telle que « Je ne souhaite pas de mesures visant à prolonger la vie » semble claire, mais elle ne l'est pas. Qu'est-ce qu'une mesure visant à prolonger la vie ? L'administration d'un antibiotique en cas de pneumonie chez une personne âgée ? La dialyse ? La ventilation artificielle ? Chacune de ces mesures peut avoir pour effet de prolonger la vie, et chacune est appropriée dans des situations très différentes.
Un bon testament de vie précise donc deux niveaux de manière concrète :
Niveau 1 : la situation
Dans quelles situations cliniques concrètes le testament de vie doit-il s’appliquer ? Formulations types :
- Processus de fin de vie immédiat
- Phase terminale d'une maladie incurable et mortelle
- Lésions cérébrales entraînant une perte durable de la capacité de discernement et de communication (par exemple après un coma éveillé ou une démence sévère chez les personnes âgées)
- Lésions cérébrales graves et permanentes suite à un AVC chez les personnes âgées ou à un accident
Niveau 2 : la mesure
Quels traitements concrets sont souhaités ou refusés ? Typiquement :
- Mesures de réanimation en cas d'arrêt cardiaque
- Ventilation artificielle
- Alimentation artificielle par sonde gastrique (PEG) ou par voie intraveineuse
- Dialyse
- Antibiotiques en cas d'infections en phase terminale
- Transfusions sanguines
- Soins intensifs
Ce qui est déterminant, c'est le lien : « Dans la situation X, je ne souhaite pas la mesure Y, mais bien Z. » Cela permet d'établir des directives qui peuvent réellement être mises en œuvre en cas d'urgence.
Exemple de formulation valable : « Si je me trouve au stade terminal d’une maladie incurable et mortelle, je ne souhaite ni alimentation artificielle ni mesures de réanimation. Je souhaite expressément un traitement systématique de la douleur et des symptômes, même si cela ne permet pas d’exclure un raccourcissement de la durée de vie. »
Outre les directives anticipées, la procuration de soins est le deuxième document essentiel. Alors que les directives anticipées définissent ce qui doit s’appliquer, la procuration de soins détermine qui est habilité à prendre des décisions lorsque vous n’êtes plus en mesure de le faire vous-même.
Son importance est souvent sous-estimée : sans procuration de soins, même votre épouse ou votre fils adulte ne peuvent pas prendre de décisions concernant votre traitement médical sans procédure judiciaire. Le tribunal des tutelles doit ordonner une tutelle légale — une procédure qui peut durer des semaines et qui est émotionnellement éprouvante.
Une bonne procuration préventive comprend :
- la désignation claire d'une ou plusieurs personnes mandatées
- L'étendue de la procuration — soins de santé, lieu de résidence, gestion du patrimoine
- Des dispositions claires en cas de mandataires multiples — pouvoir de décision conjoint ou individuel
- Lieu de dépôt et d'enregistrement au registre central des procurations de la Chambre fédérale des notaires
→ Pour une présentation complète de la médecine palliative : la médecine palliative chez les personnes âgées.
- Formulation trop générale : « Pas de mesures visant à prolonger la vie » sans contexte est juridiquement faible. Il faut citer des situations et des mesures concrètes.
- Utilisation exclusive de modèles de formulaires : les formulaires à cocher sont utiles pour commencer, mais sont rarement suffisants. La situation individuelle et la volonté personnelle doivent être clairement exprimées.
- Obsolète : un testament de vie datant de 2010 ne correspondra peut-être plus à votre volonté actuelle en 2026. Recommandation : le revoir, le dater et le confirmer tous les deux à trois ans.
- Rédigé sans consultation des proches : un testament de vie dont personne n’a connaissance est souvent inefficace. Les personnes qui doivent vous représenter en cas d’urgence doivent connaître votre volonté.
- Rédigé sans consultation du médecin traitant : le médecin traitant peut vous conseiller sur la formulation concrète et défendre le document avec autorité à l'hôpital.
- Référence vague à la démence : en cas de démence chez les personnes âgées, la situation n'est souvent pas un « processus de fin de vie », mais une « déficience cognitive grave et durable accompagnée d'une perte de la capacité à communiquer ». Cette situation doit être explicitement mentionnée.
- L'absence de procuration préventive : sans elle, les directives anticipées restent souvent sans effet dans la pratique.
- Introuvable : en cas d'urgence, le testament doit pouvoir être retrouvé. Dépôt au registre central des directives anticipées, copie chez le médecin traitant, copie chez les proches mandatés.
Tout adulte — et pas seulement en cas de maladie
Les directives anticipées et la procuration de prévoyance ne concernent pas uniquement les personnes âgées ou malades. Un accident peut entraîner une incapacité de décision à tout âge. La recommandation standard de la Société allemande de médecine palliative : chaque adulte devrait disposer de ces deux documents.
À un âge avancé — au plus tard à partir de 70 ans
Chez les personnes de plus de 70 ans, le risque de développer une démence est nettement plus élevé. Il est préférable de faire usage de sa capacité juridique avant l'apparition de déficits cognitifs. Quiconque souhaite rédiger une directive seulement après le diagnostic d'une démence chez une personne âgée se heurte à des incertitudes juridiques quant à la capacité de consentement.
Après un diagnostic grave
En cas de cancer, de maladies neurologiques évolutives, d’insuffisance cardiaque grave chez les personnes âgées ou de maladie pulmonaire, les directives anticipées ne sont pas un supplément facultatif : elles font partie d’une planification raisonnable des soins. Elles permettent de discuter avec l’équipe soignante des objectifs thérapeutiques réalistes et des limites souhaitées en matière de traitement. En complément, il est recommandé de se pencher suffisamment tôt sur la médecine palliative chez les personnes âgées.
En cas de démence naissante
Au cours des premières phases de la démence, la capacité juridique est généralement encore préservée. Cette fenêtre temporelle est décisive — elle se referme avec la progression de la maladie. Une directive formulée de manière concrète et précoce constitue ici une protection inestimable pour la suite de l'évolution. Une évaluation gériatrique peut également aider à déterminer le moment opportun.
→ À propos du diagnostic précoce et de l'importance d'une intervention précoce : la démence chez les personnes âgées.
1. Réfléchir et discuter
Les meilleures directives anticipées sont le fruit d’un processus, et non d’un simple formulaire. Prenez votre temps — des semaines, pas des heures. Parlez à des personnes de confiance : qu’est-ce qui est important pour vous ? Quelles situations trouveriez-vous insupportables ? Quels traitements souhaitez-vous, et lesquels refusez-vous ?
2. En discuter avec le médecin traitant
Le médecin traitant peut vous aider à comprendre les termes médicaux et vous conseiller sur la formulation concrète. De nombreux cabinets médicaux proposent des entretiens structurés sur la planification préalable — ce qu'on appelle des entretiens de planification des soins anticipés.
3. Formulaire ou formulation personnalisée
Le ministère fédéral de la Justice propose des modèles, tout comme les ordres des médecins, les associations d’hospices et la Chambre fédérale des notaires. Ces modèles constituent un bon point de départ, mais ne remplacent pas les compléments et précisions individuels.
4. Signature et date
La forme écrite est obligatoire, avec une signature manuscrite et la date. Une authentification notariale renforce la sécurité juridique, mais n’est pas obligatoire.
5. Dépôt et notification
Copies à remettre au médecin traitant, aux mandataires et aux proches. Le Registre central des directives anticipées de la Chambre fédérale des notaires (ZVR) enregistre, moyennant une modique somme, l'existence d'une directive anticipée ainsi que les coordonnées des mandataires. Cela permet aux hôpitaux d'accéder rapidement à l'information indiquant qu'une directive anticipée existe.
6. Révision régulière
Tous les deux à trois ans et à chaque événement important (nouveau diagnostic, changement de situation). Il n'est pas toujours nécessaire de rédiger un nouveau document — il suffit souvent de le signer à nouveau en indiquant la date du jour et en confirmant brièvement que la volonté reste valable.
Si vous n'êtes plus en mesure de prendre des décisions et qu'aucune directive anticipée n'a été rédigée, l'équipe soignante doit déterminer votre volonté présumée — à partir de déclarations antérieures, de vos valeurs personnelles, de vos convictions religieuses ou philosophiques. Cela n'est souvent possible que de manière incomplète. En cas de désaccord entre les proches et l'équipe soignante, une décision judiciaire peut s'avérer nécessaire — une situation pénible pour toutes les parties concernées.
Les directives anticipées ne sont donc pas seulement l’expression de sa propre volonté — elles constituent également un cadeau pour les proches. Elles leur évitent de devoir prendre des décisions dans un contexte de deuil et sous la pression du temps. Associées à une prévention précoce du délire et à un désprescription ciblée, elles s’inscrivent dans une planification prévisionnelle des soins gériatriques. Le syndrome de fragilité et la limitation de la capacité de décision qui y est associée rendent également particulièrement importante une réglementation précoce.
- En cas d’antécédents médicaux complexes
- En cas d'incertitude quant à la formulation concrète
- En cas de conflits au sein de la famille quant à la marche à suivre
- En cas de début de troubles cognitifs — par exemple un trouble cognitif léger (MCI) — afin de garantir la capacité de consentement
- Après un diagnostic grave, pour orienter les soins de manière ciblée
Les interlocuteurs sont les médecins généralistes, les associations d’accompagnement en fin de vie, les médecins spécialisés en soins palliatifs, les ordres des médecins, les avocats et les notaires. Les services de gériatrie ambulatoire proposent également souvent un accompagnement pour la planification anticipée.
→ Pour une planification globale des soins : évaluation gériatrique.
