L'assimilation mentale de la médecine palliative à l'accompagnement en fin de vie est l'une des plus grandes erreurs de la perception publique. Elle conduit à un recours trop tardif aux soins palliatifs — souvent seulement dans les derniers jours, alors qu'ils auraient pu améliorer la qualité de vie et la dignité des patients des semaines ou des mois auparavant.
En tant que gériatre, je travaille beaucoup avec des médecins spécialisés en soins palliatifs. Et je constate toute la différence que fait une intervention précoce — pour les patients, pour les familles, pour le déroulement de la maladie elle-même.
Définition et objectifs des soins palliatifs
On entend par médecine palliative la prise en charge globale des patients atteints d'une maladie à un stade très avancé et dont l'espérance de vie est limitée. Cela signifie qu'une guérison n'est plus possible et que le patient décédera de sa maladie dans un avenir proche.
La médecine palliative accompagne le patient pendant cette période. Elle poursuit les objectifs suivants, adaptés d'après l'OMS :
- maîtrise de la douleur et soulagement de la souffrance,
- Prise en compte des besoins psychologiques et spirituels du patient,
- Prise en compte de l'environnement familial,
- soins et soutien à l'heure de la mort.
Après le décès du patient, la médecine palliative offre aux proches une aide pour faire face à cette perte.
À quel moment commence la phase de soins palliatifs chez un patient atteint d'un cancer du côlon ?
Dans le cas du cancer du côlon, il n'existe pas de critères définitifs issus d'analyses de laboratoire ou d'imagerie médicale qui justifient le passage à une phase de soins palliatifs.
La liste suivante résume toutefois quelques caractéristiques :
- insuffisance hépatique due à des métastases dans le foie, rendant la chimiothérapie impossible,
- cachexie avancée (émaciation),
- occlusion intestinale due à des métastases abdominales,
- une ascite importante,
- perte de volonté de vivre.
Les signes relatifs indiquant que la tumeur n'a pas pu être complètement éliminée par les traitements antérieurs sont les suivants :
- extension de la tumeur,
- rétrécissements de l'intestin dus à la tumeur et
- formation de métastases.
Ces signes indiquent que le patient pourrait se trouver dans une phase de soins palliatifs et que le décès est à prévoir. Chez les patients âgés atteints du syndrome de fragilité, le passage à la phase palliative peut survenir plus tôt et nécessite une évaluation particulièrement attentive.
Symptômes des patients atteints d'un cancer du côlon pendant la phase palliative de la maladie
- Constipation,
- nausées et vomissements,
- brûlures d'estomac,
- ventre gonflé, par exemple dû à une accumulation de liquide dans l'abdomen (ascite) ou à de l'air dans l'intestin,
- douleurs, tant viscérales que neuropathiques,
- cachexie — étroitement liée au risque de malnutrition chez les personnes âgées,
- isolement,
- désespoir — souvent associé à une dépression chez les personnes âgées.
Besoins du patient pendant la phase de soins palliatifs en cas de cancer du côlon
La médecine contemporaine est fortement axée sur la technique. Or, c'est précisément dans la phase de soins palliatifs que les procédures thérapeutiques techniques ne sont pas au premier plan. Il s'agit ici plutôt d'une prise en charge globale et générale, y compris en dehors des unités de soins palliatifs.
Le traitement s'oriente vers les symptômes de la liste ci-dessus. Mais de nombreux patients ont surtout un fort besoin de dialogue. Le fait que ce besoin soit plus difficile à satisfaire qu'auparavant est lié à la réduction des effectifs et à la forte bureaucratisation du système de santé.
Les malades savent où ils en sont grâce à l'introspection et aux changements de comportement de leurs proches. L'espoir de venir à bout de la maladie tumorale reste longtemps au premier plan. Mais il se transforme ensuite en un désir de ne pas souffrir durant la dernière phase de la vie. Ils ont particulièrement besoin d'un accompagnement spirituel par des aumôniers ou leur famille.
Les traitements techniques, tels que la ponction de l'ascite ou la transfusion sanguine, ne devraient être pratiqués que dans le but de soulager la souffrance.
Grâce à des directives anticipées, ou mieux encore à une procuration préventive, le patient peut déterminer
- quels traitements doivent encore être administrés et
- ceux qui doivent être évités
s'il est désorienté. Chez les patients âgés en particulier, une évaluation gériatrique structurée est également recommandée afin d'évaluer de manière réaliste les objectifs thérapeutiques et les limites du traitement. Les malades se sentent également rassurés lorsqu’ils savent que leur fin de vie sera plus sereine, par exemple grâce à une sédation terminale, et que leurs proches seront pris en charge. Une prise en charge précoce de la polypharmacie chez les personnes âgées et un désprescription ciblé peuvent réduire les contraintes inutiles à ce stade.
À propos de l’auteur médical
Naumche Matoski
Rédacteur spécialisé dans le domaine médical