La sclérose en plaques, ou SEP, est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central pouvant toucher le cerveau et la moelle épinière. L'évolution de la maladie peut être très variable et entraîner des symptômes neurologiques multiples. Dans la sclérose en plaques, le système immunitaire s'attaque aux structures de l'organisme, ce qui peut entraîner des inflammations et des lésions au niveau du SNC.
La SEP débute souvent au début de l'âge adulte, mais son évolution individuelle est difficile à prévoir. Une poussée peut provoquer de nouveaux symptômes ou aggraver des troubles déjà existants. Outre la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), il existe des formes à évolution progressive pouvant entraîner une aggravation progressive de la maladie. Les méthodes modernes de diagnostic et de traitement permettent d'évaluer l'activité de la maladie et d'influencer favorablement l'évolution de la SEP chez de nombreuses personnes atteintes.
Le diagnostic de la sclérose en plaques – ou SEP – est synonyme d'un avenir difficile et incertain pour les personnes touchées. Au cours des dernières décennies, la recherche médicale a mis au point des traitements efficaces. Ceux-ci permettent de ralentir la progression de la maladie et d'améliorer considérablement la qualité de vie des patients.
Les informations suivantes fournissent des explications sur les causes, les symptômes et les options thérapeutiques. La diversité de ses manifestations a valu à la sclérose en plaques le surnom de « maladie aux mille visages ».
Sclérose en plaques : contexte
La SEP est une maladie chronique du système nerveux. La plupart des fibres nerveuses sont entourées d’une gaine appelée myéline. Cette gaine isole la fibre nerveuse des tissus environnants. Elle garantit que les informations circulent sans perturbation et à grande vitesse dans le système nerveux, tout comme dans les câbles électriques.
Des processus inflammatoires endommagent et détruisent la gaine de myéline. Les impulsions nerveuses ne sont donc plus transmises de manière optimale. Selon la zone touchée par la maladie, différents symptômes apparaissent, allant de troubles de la vision à une faiblesse musculaire.
La sclérose en plaques touche principalement les jeunes adultes dans les pays industrialisés occidentaux. Une étude menée par la Charité en 2009 a révélé les taux de prévalence les plus élevés en Europe, en Amérique du Nord et en Australie. Dans ces régions, au moins 30 personnes sur 100 000 sont atteintes de sclérose en plaques. L'Allemagne compte environ 120 000 patients atteints de SEP. La maladie n'est pas contagieuse.
Les premières traces écrites sur l'évolution de la sclérose en plaques remontent au XIXe siècle. Un petit-fils de George III a décrit le tableau clinique de la SEP dans son journal intime.
Causes : des incertitudes malgré des recherches intensives
Malgré des efforts de recherche intensifs, il n'a pas été possible à ce jour d'identifier des facteurs déclenchants clairs de la maladie.
Actuellement, la médecine part du principe que la sclérose en plaques est due à l'interaction de plusieurs facteurs :
- prédisposition génétique
- surpoids pendant l'enfance
- polluants environnementaux, par exemple la fumée de cigarette
- maladies infectieuses dues aux virus de l'herpès ou de la rougeole
Par ailleurs, les chercheurs discutent des hypothèses suivantes :
- Hypothèse hormonale : les femmes sont plus souvent touchées que les hommes
- Hypothèse de l'hygiène : les enfants ayant plusieurs frères et sœurs sont moins souvent touchés que les enfants uniques ; leur système immunitaire apprend dès le plus jeune âge à faire face à une grande variété d'agents pathogènes.
- Hypothèse du métabolisme de la vitamine D : plus on se rapproche de l'équateur, plus le risque de développer une sclérose en plaques diminue.
Cette vidéo explique l'apparition de la sclérose en plaques
Les premiers signes de la sclérose en plaques
La maladie se déclare entre 20 et 40 ans. Les premiers symptômes conduisent le patient chez son médecin généraliste, qui l'oriente vers un neurologue.
Les personnes concernées consultent généralement leur médecin traitant pour les troubles suivants :
- Troubles de la vision
- Problèmes d'équilibre
- Parésies, c'est-à-dire des signes de paralysie
- Troubles sensitifs
- Fatigue : sensation de fatigue ou syndrome de fatigue chronique
Un tic à la paupière est très rarement associé à la SEP.
Diagnostic
La médecine conventionnelle désigne également la sclérose en plaques sous le nom d’encéphalomyélite disséminée (ED). Le système de classification actuel de l’Organisation mondiale de la santé, la CIM-10-2016, code la SEP sous le numéro G35.
Au cours d'un entretien approfondi, l'anamnèse, le médecin recueille les symptômes du patient. Il se fait une idée de sa situation de vie ainsi que de ses antécédents médicaux et l'interroge sur d'éventuels cas de sclérose en plaques dans sa famille. Il vérifie également les fonctions nerveuses fondamentales telles que l'équilibre, la coordination, la mobilité et les organes sensoriels.
Il n'existe pas de test sanguin permettant de diagnostiquer formellement la sclérose en plaques. Néanmoins, une analyse sanguine complète est importante pour exclure d'autres maladies. Ainsi, le VIH, la borréliose et certaines maladies métaboliques provoquent des symptômes similaires.
L'IRM et la ponction lombaire fournissent des indications très importantes pour le diagnostic. Grâce à l'imagerie par résonance magnétique (IRM), le neurologue établit une image du cerveau. Cette image présente des similitudes avec une radiographie. Le patient n'est toutefois pas exposé à des rayonnements dangereux. L'IRM fonctionne à l'aide d'aimants puissants.
Dans le cadre de la ponction lombaire, un médecin spécialiste insère une aiguille creuse dans la colonne lombaire. À l'aide de cette aiguille, il prélève du liquide céphalo-rachidien, qui est ensuite analysé en laboratoire à la recherche de certaines protéines. La SEP s'accompagne d'une augmentation des taux de ces protéines.
Évolution : trois variantes sont possibles
Si les résultats des examens confirment le diagnostic de SEP, la personne concernée doit faire face à une maladie incurable. Elle se présente principalement sous trois formes.
Évolution par poussées avec rémission
Dans ce cas, la sclérose en plaques se manifeste par des poussées clairement délimitées. Les symptômes disparaissent ensuite partiellement, voire complètement. Quarante pour cent des personnes atteintes vivent la SEP de cette manière.
Évolution chronique progressive
Quarante pour cent supplémentaires des patients atteints de SEP souffrent de poussées isolées, sans que les symptômes ne s'atténuent entre les poussées.
Évolution primaire progressive
Seuls environ dix pour cent des personnes touchées doivent vivre avec cette forme de sclérose en plaques. Les symptômes ne disparaissent plus et s'aggravent continuellement.
Selon la Charité, les personnes atteintes décèdent environ trente ans après la première poussée de la maladie. Dans les pays bénéficiant d’une bonne prise en charge médicale, l’espérance de vie augmente continuellement depuis des années.
Traitement de la SEP
La sclérose en plaques est une maladie grave ; elle bouleverse la vie du patient et de ses proches. Il n’est pas rare qu’une personne atteinte développe une dépression nécessitant un traitement.
C'est pourquoi, dans l'idéal, un traitement est pris en charge par une équipe composée de neurologues, de psychologues, de personnel soignant et de travailleurs sociaux. L'accent est mis sur l'administration de différents médicaments :
- poussées aiguës : principalement des corticostéroïdes
- traitement à long terme : par exemple, interférons ou diméthylfumarate
- évolutions très actives : par exemple le natalizumab ou la mitoxantrone
De plus, l'ergothérapie et la kinésithérapie favorisent la régression des symptômes moteurs. En cas de troubles de la parole, des orthophonistes proposent leur aide.
Spécialistes de la SEP – Formation et qualifications
En cas de symptômes mentionnés ci-dessus, un neurologue est l'interlocuteur approprié. Ce spécialiste du système nerveux s'occupe du diagnostic et du traitement des maladies neurologiques. Pour devenir neurologue, il faut d'abord faire des études de médecine. Vient ensuite une formation de cinq ans pour devenir médecin spécialiste en neurologie.
Dans le cadre du traitement symptomatique de la sclérose en plaques notamment, les neurologues collaborent souvent avec des experts d’autres disciplines. Les kinésithérapeutes peuvent par exemple soulager les douleurs et les spasmes grâce à la kinésithérapie. En cas de troubles de la déglutition et de la parole, le neurologue peut consulter un orthophoniste.
Conclusion
La sclérose en plaques représente un coup dur pour la personne atteinte. Cependant, la qualité des soins médicaux en Europe centrale donne aux patients et à leurs familles toutes les raisons d'espérer un avenir digne d'être vécu.
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