Avec son centre de radiothérapie, le Dr Christian Weißenberger offre un point de contact essentiel, notamment aux patients atteints d'un cancer dans la région de Fribourg : Ce spécialiste reconnu en radio-oncologie et en radiothérapie propose, dans son centre doté d’équipements modernes et à l’atmosphère très agréable, des traitements personnalisés, toujours parfaitement adaptés aux besoins de chaque patient. De nombreuses personnes ont ainsi retrouvé ici une excellente qualité de vie. Mais dans ce centre renommé, la prise en charge va bien au-delà du traitement médical : le Dr Weißenberger a spécialement créé un poste dédié à l’accompagnement psychosocial de ses patients : Carsten Witte, éducateur en santé et fondateur du groupe d’entraide « Jung und Krebs e.V. » à Fribourg, a créé cette association pour les jeunes adultes atteints d’un cancer après avoir lui-même reçu un diagnostic de cancer des os. Au Centre de radiothérapie, il est responsable de l’accompagnement psychosocial. Le Dr Christian Weißenberger, fondateur et directeur du Centre de radiothérapie de Fribourg, répond avec Carsten Witte à de nombreuses questions qui sont particulièrement importantes et intéressantes pour les personnes atteintes d’un cancer.
Leading Medicine Guide : Cher Dr Weißenberger, cher M. Witte, vous incarnez à Fribourg une combinaison inhabituelle et rare. Depuis octobre 2019, le Centre de radiothérapie dispose d’un poste permanent dédié à l’accompagnement psychosocial de vos patients ! Comment en êtes-vous arrivés là ?
PD Dr. med. Christian Weißenberger : Lorsque j’ai commencé à mettre en place un cabinet de radiothérapie indépendant à Fribourg, la dimension sociale m’a tenu à cœur dès le début. Puis le cabinet n’a cessé de se développer – aujourd’hui, nous comptons près de cinquante collaborateurs et sommes bien implantés à Fribourg. Mais lors de la sélection de l’équipe, l’aspect humain reste au premier plan. Les patients le ressentent bien sûr aussi : chez nous, les gens doivent se sentir aussi à l’aise que possible. C’est pourquoi l’idée nous est venue à un moment donné d’offrir à nos patients un accompagnement psychosocial tout à fait particulier.
Carsten Witte : J’ai fait la connaissance du Dr Weißenberger en 2014 lors de la cérémonie de création de l’association « Jung und Krebs », au sein de laquelle j’ai l’honneur d’être membre du conseil d’administration. C'était un événement où des médecins, des patients et des proches prenaient la parole – et j'ai tout de suite remarqué qu'avec son centre de radiothérapie, il sortait des sentiers battus. À l’époque, je lui avais déjà dit avec un clin d’œil : « Christian, ce que tu fais dans ton cabinet a l’air génial – je viendrai travailler chez toi un jour ! » Et me voilà aujourd’hui...
PD Dr méd. Weißenberger : Comme nous accompagnons les patients sur une longue période, nous avons décidé de les soutenir également dans leurs besoins supplémentaires. Qu'il s'agisse de les mettre en relation avec un club de danse, de les conseiller sur les traitements de suivi, de les aider à changer leur alimentation ou de traiter les effets secondaires avec des remèdes naturels : nous proposons une grande variété de services, et chaque collaboratrice et chaque collaborateur a son propre domaine de spécialité. Et c’est là que Carsten met à profit de manière formidable ses connaissances en tant qu’ancien patient atteint d’un cancer et éducateur en santé.
« ... faire quelque chose qui célèbre la vie »
Carsten Witte : Exactement : j’ai moi-même été atteint d’un cancer. En 2011, à l’âge de 24 ans, on m’a diagnostiqué une tumeur osseuse au bras gauche. Trois ans plus tard, des métastases pulmonaires sont venues s’y ajouter. Je suis désormais en rémission depuis cinq ans. À cause de la maladie, je me suis demandé quelle direction donner à ma vie. J’étais alors soldat sous contrat, et je ne voulais absolument pas continuer dans cette voie.
Leading Medicine Guide : Comment passe-t-on du statut de soldat contractuel à celui d’accompagnateur psychosocial au centre de radiothérapie ?
Carsten Witte : Eh bien, j’ai d’abord rattrapé mon baccalauréat. Puis je me suis rendu compte que je voulais faire quelque chose d’optimiste avec les gens. Après six mois de voyage, je me suis orienté vers la pédagogie de la santé, qui englobe tout ce qui influence les gens, c'est-à-dire les aspects psychologiques, sociaux, physiques, nutritionnels, etc. – c'est dans ce domaine que j'ai obtenu mon diplôme. À l’été 2019, j’ai terminé mon bachelor en pédagogie de la santé ici, à la Haute école pédagogique de Fribourg.
Leading Medicine Guide : Et comment en êtes-vous venue à faire partie de l’équipe du cabinet ?
PD Dr méd. Christian Weißenberger : Le contexte était le suivant : nous avons fondé un service de soins ambulatoires avec l’une de nos infirmières, Tania Lopez. Nous y prenons en charge les aspects infirmiers du traitement par radiothérapie. Il s'agit avant tout de soins de la peau et des muqueuses, mais nous avons rapidement élargi notre champ d'action à de nombreux autres aspects, notamment l'alimentation, la danse et l'activité physique. Nous accompagnons également nos patients de manière individuelle en leur proposant des conseils variés, par exemple lorsqu'ils ont besoin d'un déambulateur ou d'une perruque. Nous les mettons également en relation avec des groupes d'entraide.
Leading Medicine Guide : Par exemple « Jung und Krebs » (Jeunes et cancer).
PD Dr méd. Christian Weißenberger : Oui, c’est dans le cadre de la mise en relation et du soutien aux activités que nous avons découvert l’association « Jung und Krebs ». J’ai été profondément impressionné par ce premier événement, que j’ai déjà mentionné, lors duquel j’ai également fait la connaissance de Carsten.
Carsten Witte : C'était à l'époque de la création de l'association, qui a également permis à « Jung und Krebs e.V. » de franchir une nouvelle étape sur le plan juridique. Au départ, nous n'étions actifs qu'en tant que groupe d'entraide.
Leading Medicine Guide : Et qu'est-ce qui rend cette association si particulière ?
Carsten Witte : Nous reposons essentiellement sur quatre piliers : en tant que groupe d’entraide classique, nous organisons des réunions mensuelles dans un espace protégé où nous pouvons nous retirer. Ensuite, nous organisons des actions collectives en faveur de la santé, notamment de nombreuses activités sportives, comme récemment un cours d’autodéfense ou la participation au marathon de Fribourg, où nous avons franchi la ligne d’arrivée à vingt l’année dernière.
« Le cancer fait peur à beaucoup de gens »
Bien sûr, le travail de sensibilisation est également important pour nous, afin de lever le tabou qui entoure ce sujet. Car le cancer fait peur à beaucoup de gens – et nous voulons débarrasser les personnes concernées de ce stigmate. Car si je me promène en ville, chauve et le visage bouffi par la cortisone, et que les gens changent de trottoir, c’est qu’il y a quelque chose qui ne va pas dans cette société. C’est ce à quoi nous essayons de remédier.
PD Dr méd. Christian Weißenberger : Vous savez, les nouveaux patients atteints d’un cancer doivent gérer tellement d’informations et de rendez-vous que c’est bien trop pour une personne en proie à une angoisse existentielle. En réalité, il faudrait mettre à la disposition de chaque nouveau patient atteint d’un cancer un petit gestionnaire ou un assistant. Une sorte de « guide en oncologie », la formation que Carsten va suivre l’année prochaine. Et au début, il s’agit surtout de choses quotidiennes, sans parler des souhaits.
Carsten Witte : C’est presque le pilier le plus important de « Jung und Krebs » : la réalisation des souhaits. Grâce aux dons que nous recevons d’entreprises et de particuliers, nous pouvons exaucer les souhaits des patients atteints d’un cancer pendant leur chimiothérapie ou même dans la dernière phase de leur vie. Nous pouvons ainsi leur montrer que la vie vaut encore la peine d’être vécue. Récemment, par exemple, nous avons exaucé le dernier souhait d’un patient qui souhaitait se rendre à la mer du Nord, car il voulait revoir la mer une dernière fois dans sa vie.
Leading Medicine Guide : Dans le cadre de l’association « Jung und Krebs », vous vous êtes spécialisés dans l’accompagnement des jeunes patients atteints de cancer. En quoi leurs besoins diffèrent-ils de ceux des patients plus âgés ?
Carsten Witte : Eh bien, si par « jeunes patients » nous entendons des personnes âgées de 18 à 39 ans, ces personnes sont généralement encore en phase d’orientation. Il s’agit de tomber amoureux, d’avoir des enfants, de terminer ses études. Le diagnostic de cancer tombe alors comme un coup de massue. Les jeunes se trouvent dans une situation différente de celle des personnes plus âgées. Les difficultés existentielles qui en découlent constituent à elles seules un énorme sujet : il faut ici définir d’autres priorités, et il s’agit souvent, dans un premier temps, de clarifier des questions de droit social.
PD Dr méd. Christian Weißenberger : Il est toujours question de l’environnement dans lequel s’inscrit une maladie : chez les jeunes patients, l’entourage réagit tout à fait différemment. La question est alors de savoir dans quelle mesure un jeune patient perçoit cela comme un fardeau ou comme un soutien. Chez les patients plus âgés, cela varie bien sûr également. Les jeunes patients doivent parfois prendre leurs distances, car ils ont du mal à gérer cette attention massive.
Carsten Witte : Lorsque j’ai eu un cancer et que j’ai suivi ma chimiothérapie, je savais que les douleurs et les nausées n’étaient que temporaires. Mais en même temps, je voyais ce que mes amis faisaient pendant les mois d’été, alors que tout cela me passait sous le nez parce que je devais m’occuper de ma maladie et de ma vie. Le facteur psychologique du stress est alors bien plus important que le facteur physique. Et c’est précisément là que je peux désormais essayer, grâce à mon expérience, de montrer aux patients des moyens de surmonter cette épreuve. Une nouvelle normalité peut ainsi s’établir après la maladie.
Leading Medicine Guide : Quelles sont exactement vos missions au Centre de radiothérapie ?
Carsten Witte : Je travaille actuellement à temps plein auprès du Dr Weißenberger, mais mes tâches concrètes sont encore en cours de définition. Je discute beaucoup avec les patients pour identifier leurs difficultés individuelles – et les ressources qui peuvent les soulager. Je suis également l’interlocuteur pour les questions de droit social.
Leading Medicine Guide : Et comment Carsten Witte fait-il évoluer le Centre de radiothérapie ?
PD Dr méd. Christian Weißenberger : Ses tâches précises se définiront avec le temps. Mais je remarque que je réfléchis différemment à beaucoup de choses. Carsten m’a beaucoup parlé de ses propres expériences – et cela montre que de nombreux médecins continuent de gérer les mauvaises nouvelles de manière peu professionnelle. En Allemagne, dans les années 60, on mentait tout simplement aux gens. Aujourd’hui, nous devons bien sûr aborder le pronostic de manière tout à fait ouverte avec tous les patients. Mais je dois m’arrêter lorsque je remarque que le patient n’est pas encore prêt à en entendre davantage. Cela ne peut parfois se faire qu’une fois qu’une relation de confiance plus étroite s’est établie.
Carsten Witte : J’essaie d’apporter aux patients atteints de cancer un semblant de normalité. Quand je suis hospitalisé pendant trois ou quatre mois, que je me promène dans le service avec une perfusion en forme de sapin et que je perds mes cheveux, il n’y a rien de normal. Si quelqu’un me fait alors du bien, me procure de la joie, c’est une étape importante. Bien sûr, après la maladie, il faut aussi se demander ce que signifie réellement la normalité – la maladie nous amène à réfléchir à la vie.
PD Dr méd. Christian Weißenberger : Nous essayons ici de concilier différentes choses : d’une part, une médecine conventionnelle de très haute qualité, ouverte aux approches alternatives et complémentaires – à tout ce qui touche les patients par ailleurs. Ma mission consiste à rassembler ces éléments et à communiquer à l’extérieur ce que nous accomplissons et le fait que cela fonctionne. À titre d’exemple : nous avons fait évaluer scientifiquement le travail et l’offre de notre service de soins ambulatoires. Il nous tenait à cœur de démontrer, à l’aide de méthodes issues des sciences infirmières, que cela fait du bien aux patients.
Service de soins ambulatoires exemplaire
Leading Medicine Guide : Mais cela va au-delà de la radiothérapie classique.
PD Dr méd. Christian Weißenberger : Tout à fait. Nous combinons plusieurs spécialités qui vont bien au-delà de la radiothérapie. Je suis moi-même médecin en soins palliatifs, une collègue est spécialisée en naturopathie et en médecine complémentaire, une autre en psycho-oncologie. L’accompagnement psychosocial assuré par un éducateur en santé s’inscrit parfaitement dans cette démarche. Au sein du service de soins ambulatoires, nous répondons étroitement aux besoins des patients. Certains ont besoin d’aide pour s’alimenter et faire de l’exercice. La danse, par exemple, est un élément très important : nous collaborons avec un club de danse, car le cancer pèse aussi lourdement sur les relations. Danser ensemble peut jouer un rôle important à cet égard. Nous proposons donc un large éventail d’activités. À l’origine, beaucoup de choses partaient du service de soins ambulatoires, mais avec Carsten dans l’équipe, nous avons désormais de toutes nouvelles possibilités.
Carsten Witte : À long terme, j’envisage également, dans le cadre de notre cabinet, des programmes d’intervention visant à renforcer les compétences des patients. En tant que patient atteint d’un cancer, on aspire à reprendre la responsabilité de soi-même et de son propre corps. Surtout après la phase de traitement, durant laquelle on doit céder une grande partie de cette responsabilité. Il existe d’excellentes interventions visant à renforcer les compétences de vie – j’y vois un potentiel pour des formations destinées à aider les patients à reprendre leur vie en main.
PD Dr méd. Christian Weißenberger : Carsten nous apprend aussi beaucoup à tous. En médecine, nous avons souvent tendance à occulter ce que signifie réellement la maladie. J’ai beaucoup de respect pour lui à cet égard. Grâce à son propre diagnostic de cancer, à ses opérations et à son engagement au sein de l’association « Jung und Krebs », il est capable de se mettre véritablement à la place des patients.
Leading Medicine Guide : Cet engagement rend certainement le Centre de radiothérapie unique. Pourtant, vos domaines de spécialisation sont en réalité tout autres !
PD Dr méd. Christian Weißenberger : Dans nos domaines de spécialité, nous sommes au niveau des centres universitaires. Nous avons de nombreux patients atteints d’un cancer du sein et d’un cancer de la prostate ; les tumeurs gastro-intestinales constituent un autre domaine important, tout comme parfois le cancer du poumon. Mais nous avons également de nombreux patients atteints de métastases dans le cadre de soins palliatifs – c'est-à-dire des métastases osseuses ou cérébrales, ainsi que des traitements de métastases hépatiques et pulmonaires. Nous couvrons donc un large spectre – et nous proposons une médecine de pointe de très haute qualité, au niveau international : Lorsque nous avons mis en service, pour la première fois en Allemagne, un IRM de dernière génération à 3 teslas, cela a fait la une des journaux ; nous étions des pionniers en la matière. Cet appareil permet de réaliser une tomodensitométrie dont la dose de rayonnement est comparable à celle d’une radiographie classique. D'autre part, nous prenons également en compte d'autres aspects liés à la maladie afin de garantir une prise en charge optimale à nos patients. Et comme certains patients ont besoin d'interventions d'urgence sous forme de soins intensifs, nous y répondons dans notre gamme de prestations.
Leading Medicine Guide : Quel est l’impact de votre prise en charge des patients, supérieure à la moyenne, sur l’extérieur ?
PD Dr méd. Christian Weißenberger : L’idée de la prise en charge des patients et l’attention portée aux questions sociales ont déterminé le quotidien du cabinet dès le début. Tous ceux qui travaillent au cabinet savent de quoi il s’agit réellement. Ce n’est bien sûr pas facile, c’est un chantier permanent lorsque nos propres exigences sont très élevées. Ce qui est important, c’est justement de disposer d’une structure capable d’absorber beaucoup de choses. Ce faisant, nous voulons conserver notre ouverture d’esprit et notre façon d’aborder les choses au sein de toute l’équipe. J’ai une équipe formidable ! Pour aller plus loin et ne pas se contenter d’offrir des soins médicaux conventionnels, il faut aussi ce petit plus qui fait la différence. Et c’est ce que l’on trouve chez nous.
Carsten Witte : L’objectif des médecins est de guérir le patient. Et lorsque cela n’est plus possible, de maintenir sa qualité de vie aussi longtemps que possible. Je trouve très important de toujours tenir compte des besoins des patients – mais bien sûr aussi d’intégrer les données empiriques et les résultats de la recherche scientifique, et d’expliquer au patient quelle serait la meilleure solution.
Fondamentalement, les médecins sont des experts en matière de maladies humaines. Mais notre préoccupation est aussi de voir la personne derrière la maladie. Et c'est ce qui nous motive au quotidien.
Leading Medicine Guide : Merci beaucoup pour cet entretien et pour ces aperçus particuliers de votre travail !
Le Dr Christian Weißenberger est directeur du centre ambulatoire de radiothérapie et de radio-oncologie de Fribourg-en-Brisgau. Outre l’utilisation des technologies les plus modernes et les plus sophistiquées, le centre met particulièrement l’accent sur un traitement des patients qui tient compte des besoins individuels de chacun. C’est pourquoi l’équipe interdisciplinaire garantit un traitement par radiothérapie non seulement d’une grande qualité technique, mais aussi avec une grande compétence sociale.
Carsten Witte est éducateur en santé et fondateur du groupe d'entraide « Jung und Krebs e.V.» à Fribourg. Outre des réunions régulières, des actions collectives et des activités de sensibilisation, la réalisation de vœux constitue une partie importante du travail de l’association : grâce à des dons, l’association s’efforce de réaliser les petits et grands vœux de patients atteints d’un cancer en phase terminale.
