Spécialistes du syndrome des jambes sans repos et informations sur ce syndrome

Le nom officiel de cette affection est « syndrome des jambes sans repos » ou « Restless Legs Syndrome » (RLS). Elle se caractérise par des troubles moteurs et des sensations anormales qui provoquent une forte agitation intérieure. Les patients ressentent alors un besoin accru et désagréable de bouger. Cette sensation se manifeste principalement dans les jambes. Les bras peuvent également être touchés.

Ce syndrome est considéré comme une maladie neurologique et était peu connu jusqu'à il y a quelques années. L'association allemande Restless Legs Vereinigung e.V. estime à plusieurs centaines de milliers le nombre de personnes touchées en Allemagne.

Les personnes touchées décrivent leurs symptômes de manière très variée.

Le tableau suivant présente les principaux symptômes :

• Une forte envie de bouger, accompagnée de sensations de picotements, de tiraillements ou de déchirures dans les jambes.
• Ces sensations peuvent être unilatérales ou bilatérales.
• Les bras sont rarement touchés.
• Douleurs perceptibles dans les bras ou les jambes

Les symptômes apparaissent généralement le soir et la nuit, dès que le corps se met au repos. Il en résulte des troubles du sommeil, une somnolence diurne et des états d'épuisement.

Les troubles apparaissent également pendant la journée. Rester assis longtemps, comme lors de voyages en avion, de sorties au théâtre ou de congrès, peut déclencher les symptômes du SJSR.

Cette situation entraîne un lourd fardeau psychologique. Les patients atteints du SJSR évitent les situations qui nécessitent de rester assis longtemps. Les nuits d'insomnie déclenchent une peur de se coucher. Le stress psychologique peut aggraver l'insomnie. Un cercle vicieux.

Selon son degré de gravité, le syndrome des jambes sans repos réduit considérablement la qualité de vie. Dans le pire des cas, le stress psychologique peut déboucher sur une dépression.

De nombreux patients présentent des mouvements involontaires des jambes pendant le sommeil, qui perturbent l'endormissement et la phase de sommeil profond @ Andrey Popov /AdobeStock

SJSR primaire : gènes et métabolisme

Environ 60 % des patients souffrent du syndrome des jambes sans repos primaire (idiopathique). Dans le cas du SJSR primaire, il s'agit d'une maladie sous-jacente à part entière. La recherche sur le SJSR primaire n'en est encore qu'à ses débuts. Les connaissances actuelles indiquent qu'il s'agit d'une maladie neurologique.

Les chercheurs supposent que la cause réside dans une prédisposition génétique, car la maladie touche souvent plusieurs membres d'une même famille sur plusieurs générations. Les personnes concernées rapportent l'apparition des premiers symptômes avant l'âge de 30 ans. La plupart consultent un médecin pour la première fois entre 50 et 60 ans, car les symptômes deviennent alors particulièrement pénibles.

Cependant, les scientifiques n’ont jusqu’à présent constaté aucune modification spécifique de la structure cérébrale chez les personnes atteintes du SJSR.

Les substances contenant de la dopamine ou des opioïdes soulagent la maladie. Les médecins en concluent que les symptômes du SJSR sont dus à un trouble du métabolisme de la dopamine. Le métabolisme du fer serait également impliqué.

RLS secondaire : maladies préexistantes et circonstances particulières

Quarante pour cent des patients atteints du SJSR développent un syndrome des jambes sans repos secondaire (symptomatique). Cela signifie que le SJSR est lié à d'autres maladies.

Les causes possibles sont :

• des maladies préexistantes, telles que des maladies rénales ou thyroïdiennes, ainsi que des rhumatismes
• une carence en fer
• La grossesse
• La prise de certains médicaments, par exemple contre la dépression ou pour le traitement de la thyroïde

Un SJSR secondaire s'améliore ou disparaît dès que le facteur déclenchant est éliminé. Lors de l'anamnèse, le médecin déterminera de quelle forme de SJSR vous souffrez. En cas de SJSR secondaire, vous ne devez en aucun cas arrêter de votre propre chef la prise de médicaments ou interrompre le traitement d'une autre affection (préexistante).

Parlez-en à votre médecin traitant. Il pourra vous prescrire un autre médicament.

Il faut généralement un certain temps avant qu'une personne atteinte ne reçoive un diagnostic clair de ses troubles. Le premier interlocuteur est généralement le médecin traitant. Celui-ci examine le patient de manière approfondie. S'il ne trouve aucune autre explication aux symptômes présentés, le médecin traitant oriente le patient vers un neurologue.

Avant de poser le diagnostic de SJSR, le médecin et le patient ont généralement un entretien approfondi sur les antécédents médicaux. L'observation et l'évaluation des antécédents médicaux jouent ici un rôle essentiel.

Le diagnostic repose généralement sur les symptômes associés suivants :

• Les patients se plaignent d'insomnie et de somnolence diurne.
• La compulsion de bouger s'intensifie particulièrement le soir ou la nuit, ou encore au repos.
• L'entourage se plaint des symptômes du patient (troubles du sommeil et fatigue).

Autogestion des symptômes légers

Les formes légères du syndrome des jambes sans repos peuvent être gérées par la personne concernée elle-même. 

Voici quelques conseils d'auto-assistance :

• Veillez à pratiquer une activité physique suffisante, mais modérée.
• Évitez les travaux physiques pénibles.
• Essayez les bains de pieds froids.
• Massez vos bras, vos pieds et vos jambes.
• Faites des squats.
• Évitez le café et l'alcool.
• Évitez la chaleur, par exemple le sauna.

Il existe des groupes d'entraide dans chaque région. Les personnes qui s'y retrouvent peuvent échanger sur leur maladie, se donner du courage mutuellement et partager des informations actuelles sur le SJSR. Un centre de coordination des groupes d'entraide vous indiquera dans quelle ville se réunit le groupe SJSR le plus proche.

Si vos symptômes vous empêchent d'accomplir vos tâches quotidiennes, consultez impérativement un médecin. Il vous proposera un traitement médicamenteux.

Les bains de pieds froids soulagent le syndrome des jambes sans repos @ SusaZoom /AdobeStock

Traitement médicamenteux du SJSR en cas de symptômes prononcés

Si les mesures mentionnées ne suffisent pas à soulager sensiblement vos symptômes, un traitement médicamenteux est nécessaire. Un neurologue choisira avec vous un médicament adapté et déterminera la posologie.

Les options thérapeutiques suivantes sont généralement privilégiées :

1. Le traitement dopaminergique constitue le traitement de première intention. Le patient prend de la L-Dopa. Il s'agit d'un acide aminé. Le corps humain utilise cette substance pour produire les neurotransmetteurs adrénaline, noradrénaline et dopamine. Ces substances sont des neurotransmetteurs importants qui influencent le métabolisme cérébral. La médecine utilise également des agonistes de la dopamine. Le métabolisme cérébral et l'activité neuronale jouent un rôle dans le SJSR. 
2. La deuxième option consiste en un traitement à base d'opiacés. En règle générale, le neurologue prescrit des médicaments à action rapide. Ce n'est que dans les cas particulièrement graves qu'il a recours à des médicaments à action prolongée.
3. La troisième option est le traitement par anticonvulsivants. Ce groupe de médicaments provient à l'origine du traitement de l'épilepsie. Il atténue également les symptômes du syndrome des jambes sans repos.

Le syndrome des jambes sans repos est une maladie chronique pénible qui touche souvent plusieurs membres d'une même famille. Les premiers signes apparaissent avant l'âge de 30 ans. Ce n'est qu'à un âge avancé que les symptômes s'aggravent, rendant un traitement nécessaire. Outre l'autogestion, la médecine dispose de médicaments efficaces qui améliorent considérablement la qualité de vie.

Pour tous les troubles neurologiques, le neurologue est l'interlocuteur de choix. Après ses études de médecine, un neurologue a suivi une formation spécialisée de 5 ans, qui couvre toutes les méthodes thérapeutiques et diagnostiques pertinentes.